Behandlingsdags…..

Tredje måndagen och tredje behandlingen med Paclitaxel denna gång var det också tidiga blodprover eftersom jag var lite för låg förra veckan för att få behandling. Mamma kom i en taxi strax efter sju och plockade upp mig för att vi skulle hinna till labbet innan det var försent att få provsvar. Hade tid klockan 9 för behandling, och jag visste att kön på måndag morgon till labbet är ”oändlig”, tror att folk hänger på låset från ca 6:45.

Mycket riktigt när jag tog min lapp fick jag no 36, alltså var det läge för lite frukost först, frukost är faktiskt det enda de inte erbjuder någonstans på Nya Karolinska på morgonen. Vilket kan tyckas rätt konstigt, det måste ju röra sig en oändlig massa personal och patienter som säkerligen hade ätit frukost om det erbjudits. Hotellet finns ju rakt över gatan med stor och dyr frukostbuffé, men dit vill man ju inte gå när man samtidigt ska hålla koll på sin kötid till labbet. Så det blev varsin plastad macka kaffe och vatten. Eftersom jag försovit mig litegrann hade jag ju inte ens hunnit med den obligatoriska fruktsalladen som görs och äts varje morgon.

Kom in till labbet förvånansvärt fort bara ca 30 min väntan och sen var det bara att sätta igång 1177 på telefonen för att kolla när provsvaren kommer in. Mamma och jag hade i alla fallen mysig stund tillsammans och nyfikna på hur proverna såg ut. Eftersom de var akutmärkta gick det relativt snabbt och svaren kom efter ytterligare ca 30 min…..ja de var ju naturligtvis inte så bra, så hissen upp till avdelningen för att försöka tjata sig till behandling. Men det var inte aktuellt med både låga leukocyter och neutrofila….

Så det var bara att beställa en bil och åka hem igen, lika snopet varje gång. Men nu var det faktiskt länge sen mina prover var för dåliga för behandling och det är väl samtidigt ett gott tecken, dvs då händer det ju nåt med mina vanliga celler och då kanske cancercellerna också får sig en törn.

Mitt allmän tillstånd är annars inte så bra, började med betablockerare i torsdags för att sänka pulsen (+blodtryck som är en biverkan, tyvärr) och de senaste dagarna har jag gått som i ett töcken….så fruktansvärt trött och svag. Ingen rolig känsla eftersom jag har blivit piggare och piggare för varje dag som går, så att kastas tillbaka till tröttheten igen är ingen hit precis. Orkeslöseheten gör mig svag, nu ska jag vara ärlig och säga att lördagens aktiviteter kanske var i mesta laget men ändå. Först föreställning med Kårsdraget och kårsetten (Mikael sjöng och dansade) sen hem för att vila en stund och därefter NMFTG på Tele2 arena med Mia Skäringer en makalöst härlig upplevelse. 25-30 tusen tjejer och några män och denna lilla människa framme på scenen som trollbinder en hel publik med sin berättelse och lite sång o dans. Sjunga kan hon ju också, helt magiskt så tonsäker. Tabita och Gulletussan fick också plats, så många skratt blev det mellan tårarna.

Att sen ta sig ut ur arenan med så mycket folk, utan stök, bråk och fylla, utan bara lugn och harmoni, ingen trängsel endast vänliga blickar. Vi tog oss sakteliga till Gullmarsplans Tbana och fick plats på första bästa tåg utan för lång väntetid. Klockan blev dock närmare 24 innan vi var hemma, men det var det värt både Mikaels show och Mia Skäringers något proffsigare framförande.

Så behovet av återhämtning är ju naturligtvis en del av tröttheten, kan inte bara skylla på tabletterna, men ändå gillar jag inte att vara svag i kroppen. Att tvingas gräva djupt inombords för att ens orka ta på sig kläder och gå ut en runda runt kvarteret är plågsamt, hatar helt enkelt att känna mig orkeslös, inte min grej helt enkelt. Tack gode tid blev vi i alla fall klara med budgeten innan tröttheten tog över helt och det var väldigt skönt att få den undanstökad. Nu kan vi ägna oss åt lite finlir och putsa lite på siffrorna här och där. Det viktigaste blir första tertialet, klarar vi det då är vi nog nästan hemma.

Idag är det onsdag och mamma flyger tillbaka till Rby, varit härligt att ha henne här några dagar, vi har hittat ett bra flyt när det gäller mammas resor till Sthlm, hon har nästan varit här varannan vecka de senaste månaderna och det har känts skönt.

Tyvärr har vi samtidigt fått riktigt tråkiga nyheter då min bästis Peter hamnat på Lunds Lasarett med akut leukemi, det var ju inte en del av planen, han var ju vårt nästa besök, men nu blir det att ta sig ner till Malmö/Lund istället, ska bara bli lite piggare först. Det var någon mening med den inställda behandlingen trots allt, nu har jag 8 dagar ledigt innan det är behandlingsdags igen. Så någonstans ska vi nog kunna klämma in en resa till Malmö….

Tills vi hörs igen önskar jag er alla en härlig vecka och första advent som är på söndag, otroligt men sant nu är även detta året snart till ända och jag är fortfarande högst närvarande….något vi knappt ens vågade drömma om för drygt 2 månader sen.

Ta vara på livet och dina dagar för de kommer aldrig tillbaks mer.

Läkarbesök och ny behandlingsplan

I tisdags var det då äntligen dags att få lite besked kring cytostatika, röntgenresultat mm. Eftersom Dr L var på forskningsutbildning så fick jag träffa en ny läkare Dr B, helt otroligt att vi inte stött på varandra tidigare eftersom hon hållit på med BC sen urminnes tider…I vilket fall som helst kände både Per och jag direkt att här var någon som visste vad hon talade om.

För att göra en lång historia kort, börjar hon med att berätta att på konferensen förra torsdagen hade det bestämts att man skulle avsluta alla behandlingar…..det var minst sagt en smärre chock och inget som jag hade lust med överhuvudtaget. Så efter lite diskuterande fram och tillbaka enades vi om att Dr B skulle ta upp mitt fall på eftermiddagens terapikonferens och föreslå Paklitaxel som en sista utväg. Framförallt för att försöka stoppa hudmetastasernas framfart, som fortsätter att breda ut sig. Resterande i kroppen håller sig hyfsat i schack, lite nytt i hjärnan men inget som behöver akut åtgärdas, i skelettet har det växt en del och minskat en del. Även iLymfsystemet har det minskat och ökat marginellt och i lungsäckarna som vi tömmer dagligen står det också still. Så det som oroar och stör mig mest är alltså hudmetastaserna….som ingen verkar ha någon bra medicin för. De kliar nåt infernaliskt och ömmar, men smärtan har vi under kontroll, däremot klådan är ett helsicke att få bukt med. Det enda som hjälper temporärt är någon med lite naglar klarar av att försiktigt klia mig på ryggen (johanna toppar ligan). Samt att vi är noggranna med att smörja in så jag inte blir torr i huden.

Veckan som gått har varit fylld med aktiviter och besök. Suttit hemma och arbetat en del, när jag inte kan komma till jobbet kommer jobbet hem till mig. Superlyxigt för oss alla. jag jobbar nu 25% igen och det känns lagom, men vi får se hur länge jag kommer att orka det.

Mamma har varit på besök en knapp vecka och missade att följa med till behandling då den jag skulle haft förra veckan blev avbokad. Johanna, Daniel och Luna kom i torsdags så det var härligt, i fredags hade vi en superhärlig dag och kväll med oss alla samlade till gemensam middag på kvällen, alltför sällan vi är samlad alla fem samtidigt. Ser fram emot julen då vi tom kanske hinner tröttna på varandra….

För övrigt är jag ganska trött, det märks att cancern breder ut sig och försvagar hela systemet och jag har dagar då det känns som om slutet bara ligger och väntar runt hörnet, sen kommer en bra dag med massor av energi och kurvan pekar uppåt och inte neråt. Tack o lov så är de bra dagarna fler än de dåliga än så länge…

Trots låga trombocyter, beställdes ändå en 75% dos och idag (igår) var vi på behandlingsavdelningen på plan 10 för att sätta igång. Kuren består av en dos dag 1 och dag 8, sen repeteras detta, så behandling varje vecka om jag inte får för jobbiga biverkningar, såsom ökad neuropati (stickningar och domningar i händer och fötter) låga blodvärden, svampinfektion, håravfall, mm mm. Ja denna gången vill jag gärna ha lite biverkningar, har varit lite dåligt med det under de senaste behandlingarna, så att vi verkligen får ett kvitto på att det funkar.

Så nu känner jag mig fullmatad med gifter och efter ett trevligt besök av en fd kollega så blev det soffläge resten av dagen. Imorgon är det dags för ett drop med zoledronsyra (skelettstärkande) och lite annat smått och gott. Däremellan blir det lite avkopplande budgetarbete som väntar 😄.

Lunginflammation och besvärliga hudmetastaser!

Inser att jag är lite dålig på att uppdatera bloggen, men ni får ha överseende, mår ju inte 100 så energin är gått åt till att hålla mig upprättstående…..

Blev lite halvrisig förra helgen, mycket hosta och allmänt nersatt, så i måndags ringde jag ASIH, innan kl var 10 kom Dr J och Dr L, undersökte mig och bestämde att jag kanske behövde röntgas. Blodprover beställdes, dessa togs snabbt och innan kl 14 konstaterades det att jag hade en kraftig infektion i kroppen. Började med superbred antibiotika på kvällen samtidigt som det togs en massa prover från både lungvätskan, såren, halsen mm.

Ja det går undan med ASIH så tacksam för att jag har dem, hade inte överlevt annars, bokstavligen.

Den mesta tiden går annars åt till att tjata på onkologen att de ska göra någonting åt mina hudmetastaser som driver mig till vansinne. Kliar och svider, börjat med metadon (från ASIH naturligtvis) som funkar jättebra och tar bort den värsta smärtan, men kliandet försvinner inte och det är svårt att inte klia sönder huden. Tur att jag inte själv kommer åt de värsta ställena på ryggen, för det hade jag inte klarat att hålla mig borta från.

Har hunnit med att hjälpa jobbet litegrann med diverse saker så det känns skönt. Ska kanske börja jobba lite mer strukturerat den kommande månaden, är fortfarande sjukskriven 100%, men hoppas kunna gå upp på 25% arbetstid i november. Ja just det är ju idag, tiden går lite för fort nu, hinner inte riktigt med, vilket känns extra jobbigt när man vet att tiden på nåt sätt är utmätt….

Den där kostymen som jag brukar prata om (Tranströmers) hoppas jag dröjer ett bra tag innan den är klar. Vissa dagar känns det som om det är absurt att jag ska dö, vilket vi alla ska göra så småningom, och vissa dagar känns det närmare än andra. Den finns där dock närvarande hela tiden, döden alltså, ser den i allas ögon, framförallt i min mans, som drar det tyngsta lasset just nu. Det där med att gå bredvid är ingen rolig historia, minsta lilla förändring tynger och oroar, och det är ingen rolig roll direkt han har fått. Det var ju inte riktig så här vi hade tänkt oss att livet skulle se ut efter snart 40 år tillsammans.

Nej den här helgen ska vi ägna oss lite mer åt dem som inte finns hos oss längre, tänkte åka till skogskyrkogården i år istället för till Norra begravningsplatsen som vi brukar åka till, lite för backigt där för mig och inte så rullstolsvänligt. Tända lite ljus och tänka på alla härliga minnen och upplevelser vi haft tillsammans med våra nära och kära och hoppas att inte jag är en del av de minnena nästa år vid den här tiden.

Ett tyst farväl

En sak som gett mig mycket kunskap, erfarenhet och styrka de senaste 5 åren är en samtalsgrupp på Bröstcancerföreningen Amazona. Jag hamnade där av en ren slump hösten 2014 när jag gick på en föreläsning i deras lokaler som handlade om spridd bröstcancer. Som nydiagnostiserad då var min jakt efter kunskap kring ämnet enormt, googlade, gick på föreläsningar, lyssnade på radio, TV, poddar, läste läkartidningar, vetenskapliga rapporter mm. mm. för att lära mig så mycket som möjligt.

Men på den här föreläsningen träffade jag ett antal kvinnor, 30+ till 70+ som alla tyckte att jag skulle komma på deras nästa träff med samtalsgruppen. Där skulle jag få lära mig allt som är värt att veta. Sagt och gjort jag gick dit och insåg när jag stigit in i rummet att det var ett slutet forum och man kom bara in på rekommendation och ansökan om ”medlemsskap”. Så jag kände mig först lite obekväm som bara stolpat in….men vår underbara samtalsledare Carolina tog emot mig med öppna armar liksom alla övriga ”tjejer” i rummet som alla var så glada att jag hade hittat dit. Som en av tjejerna uttryckte det, ja just nu så dör vi som flugor i den här gruppen så vi behöver lite föryngring och ”friskare” nytt blod….

Vi var ca 10-12 st som regelbundet träffades, några kom bara till föreläsningarna eller till 5-dagars rehaben på Masesgården. Det var i detta forum jag träffade Johanna första gången, Johanna och jag har följts åt i 5 långa år, vi har gått på minst 6 begravningar tillsammans, vi har sagt farväl till samtliga ursprungsmedlemmar i gruppen. Vi har delat vår oro och hopp inför framtiden, med- och motgångar, lovat varandra att vi aldrig skulle behöva gå på varandras begravningar förrän vi fyllt minst 75. Eftersom jag är 10 år äldre insåg vi snabbt att det var jag som skulle vara först, så vi höjde mig till 85 så att det inte skulle bli för tidigt….

Men det blir ju inte alltid som man tänkt sig, Johanna blev gradvis sämre under detta året och till slut orkade inte hennes kropp mer. Omgiven av sin familj somnade hon in för gott en onsdagsnatt i september. Sorgen efter Johanna har satt djupa spår i mig, för nu är det bara jag kvar i vår ursprungsgrupp (som under åren fyllts på med ett gäng fantastiska tjejer) och för några veckor sen kändes det som om slutet närmade sig med stormsteg även för min egen del. Men ett sista försök med cellgifter gjorde att jag tippade tillbaks till rätt sida av livet och en liten glimta av hopp tändes igen. Johanna jag kommer att sakna dig oändligt, har varit på väg att ringa några gånger de senaste veckorna för att berätta vad doktorn sagt eller något annat som inte hade med sjukdomen att göra, men inser ju snabbt att det går ju inte längre. Döden är fortfarande så obegriplig trots att jag levt nära den i många år, så är den inte greppbar.

Igår tog vi farväl av Johanna i Hoppets kapell på Skogskyrkogården, det var en fin stund i kapellet tillsammans med närmsta familjen, släkt och vänner, Per, jag och Tina gick tillsammans, skönt att ha varandra vid sådana här tillfällen. Efteråt samlades delar av sällskapet på Ersta terassen för en minnesstund och en magnifik kakbuffe, känner att hela stunden från kapellet till minnesstunden efteråt blev precis så som Johanna ville ha det. Nu går våra tankar mest till Mulle, Emilie och Levi som ska försöka fortsätta utan maka och mamma vid sin sida, det kommer att bli fruktansvärt tomt, men på något sätt kommer det att gå. Livet rullar liksom på som vanligt även om det aldrig blir som det var igen.

Skogskrematoriet med de tre kappelen, Foto: Susanne Hallman

Tina, Johanna och jag träffades tillsammans första gången våren 2015, när Tina gick med i samtalsgruppen. Så Tina och jag har också hängt ihop väldigt länge, fast Tina fick en lång efterbehandling och har än så länge klarat sig från spridning till andra delar än lymfsystemet. Håller tummarna för att det stannar där för alltid.

Vi saknar dig käraste Johanna – vila i frid tills vi ses igen ❤️

Dags för behandling no 2

Dagen började med ett tidig besök på plan 10 hos vår allas favorit syster M. Mamma och Debbie hängde på så att Per skulle få lite arbetsro en stund. Det gick undan eftersom jag redan hade en nål i porten, så slapp vi det momentet. Så själva behandlingen gick på en timme, nu höjde vi dosen till 85% så ska bli spännande och se om jag får några biverkningar denna gången, fick ju knappt några sist.

Efter morgonens utflykt var det dags att bege sig hem och vila inför eftermiddagens tuffa program, begravning av en kär vän. Men först tömning av pleuravätska (lungsäcksvätska), höger sida fixade Per, tomt idag igen, men vänster sida kom Emily för att hjälpa till med, stoppade efter 500 ml, för det började göra för ont. Så nu har vi fått ut 1,2 liter från vänster sida och höger börjar sina, känns väldigt bra.

Är så tacksam att jag fick in dränaget även på vänster sida så snabbt, även om det inte fylls på lika snabbt som höger sida är det ändå skönt att veta att det går att tömma så ofta det behövs utan att behöva blanda in sjukhuset varenda gång.