Tankar från sidan

Ett nytt inlägg från min allra närmsta och den som står vid sidan om hittar ni här!

Annonser
Publicerat i Tankar från sidan | Märkt , , , , | 1 kommentar

Förberedelser

Igår var jag och gjorde en DT röntgen vid Globen, ett riktigt bra ställe förutom att det vägrar sticka i min port, så efter otaliga försök lyckades de till slut sätta den i handen. Vilket jag avskyr för det gör faktiskt rätt ont, mespropp som man är…Men jag måste faktiskt säga att jag blir bättre och bättre på det här, är bara förutsättningarna runt omkring ok så går det rätt bra. Kände mig hyfsat cool igår och ställde inte till med någon dramatik kring det som jag vet brukar krångla. Mina små vener är för dåliga och höger arm är ju obrukbar pga lymfödemet så det finns ju inte så många alternativa ställen att sätta en nål på. Eftersom det skulle in kontrast med en jädrans fart också, så går det inte heller att sätta en liten barnnål…

Ja det gick i alla fall bra till slut och så här dagen efter syns det inte så mycket som det brukar göra, så trots flera försök så måste de ha gjort det med väldig varsamhet, då jag normalt brukar vara full med blåmärken på hela armen efter nålsättning.

Detta innebär dock att dagen idag ska ägnas åt att få tag på min portnålsättningsspecialist på KS, så jag slipper en upprepning av gårdagen inför morgondagens MR med kontrast. Igår togs det bilder av buk, lungor och andra mjukdelar och imorgon är det dags för ryggen och skelettet. Känns som om metastaserna i ryggen stått still eftersom värken inte direkt har eskalerat, nu äter jag ju förvisso kortison sen ett tag tillbaka men ändå. Och mjukdelarna förutsätter vi är fortsatt rena från nya metastaser, har ju inga symptom vad jag kan komma på så det är förhoppningsvis lugnt där med.

Känner att vi inte har råd med fler bakslag nu på ett tag, behöver lite återhämtning innan nästa överraskning dyker upp. Nu förbereder jag mig mest mentalt inför nästa veckas behandling, ja just det strålkniven, så då kan man ju undra varför jag hetsar upp mig för ett litet stick i armen, det kan ju kännas larvigt. Per frågade mig häromdagen om det inte känns lättare nu när jag vet att det är allvar, dvs att jag inte tycker saker och ting är så obehagliga (mespropp) men det har liksom inte med varandra att göra. Det är hela tiden den där ovissheten som gör mig osäker och orolig, det är nog därför jag har ett sånt extremt behov av att veta vad som ska hända. Igår hade jag ett långt samtal med Eva, en BC syster som gick igenom samma behandling förra året, underbart med medsystrar som delar med sig av sin erfarenhet, det lugnat mig mest av allt. Det bästa är att de inte sett röken av hennes hjärnmetastaser sen behandlingen, så jag tror stenhårt på strålkniven.

För övrigt känner jag mig rätt pigg, förutom huvudvärken som drar igång vid minsta lilla ansträngning, så några joggingturer är det inte riktigt tal om för tillfället. Fast jag nog skulle behöva det, hade också en plan om 15 000 steg om dagen, fast även den sprack, men det är inte försent, ska kanske börja idag, det behöver ju inte gå så fort och ligger lite efter med några podcasts, så en två timmars långsam promenad kanske hade varit perfekt i sommarvärmen.

Per drar söderut igen för att hämta upp bilen från verkstan och jag åker ner efter MR röntgen imorgon, under förutsättning att allt går som det ska. Längtar efter ett bad, med lite behagligare temperatur än de 11 graderna förra veckan, så det håller jag tummarna för, hade varit skönt med några dagars riktig avkoppling inför nästa veckas utmaningar.

Publicerat i Hjärnmetastaser | Märkt , , , , | 3 kommentarer

Nu går det undan…

Ja igår gick vi och väntade på samtalet från Dr L, samtidig som jag var inne i journalen (älskar just nu 1177.se) och kollade för att se vad terapikonferensen kommit fram till. Det enda beslutet var att tidigarelägga all röntgen. Jag hade tidigare fått en DT buk lungor mm bokat till den 25 juli och en MR rygg den 24 juli, men strax efter 13 ringer min kontaktsköterska N och berättar att DT är bokad till onsdag denna vecka!

Samtidigt (i Trolleboda) lämnade vi in bilen för service på morgonen, för vi tänkte att vi blir väl kvar hela veckan…ja just det och verkstan ringde och sa att bilen inte skulle blir klar förrän på fredag för de väntade på delar. Så tack o lov har vi mammas bil till förfogande då resten av familjen är i England för att fira systersonens examen från Durham University nu på fredag. Så imorgon bitti (onsdag) susar vi tidigt upp till Stockholm för DT på aleris röntgen vid Globen, där har jag varit förr och det var helt ok.

Strax efter ringer äntligen Dr L som också kommer med goda nyheter, som tas emot med skräckblandad förtjusning, att jag är bokad redan nästa vecka för gammaknivsbehandling. Inläggning på tisdag om en vecka och behandlingen på onsdagen, därefter får jag komma hem igen om allt går som det ska, vilket vi förutsätter. Eftersom hon går på semester på fredag bokade hon också in mig hos en kollega Dr T den 12 juli för uppföljning av röntgensvar, cytobehandling mm.

För den som är nyfiken finns här ett youtube klipp på hur gammaknivskirurgi går till. Jag kommer naturligtvis lägga upp ett inlägg om hur det går till från mitt patientperspektiv så att den som är extra intresserad kan få ta del av den erfarenheten.

Känns skönt att det går undan nu och att vi har fullt program fram tills på tisdag, ska bli skönt att få detta undanstökat, så jag slipper huvudvärken, men framförallt en hjärna fri från aggressiva metastaser.

 

Publicerat i Hjärnmetastaser | Märkt , , , | 2 kommentarer

Hjärnvärk

Huvudvärk är inget som jag normalt någonsin har haft problem med, någon enstaka förkylning har orsakat lite tryck i bihålor och något glas vin för mycket under årens lopp, har framkallat lite lätt tryck i skallen som en alvedon eller ipren lyckats mota bort. Man kan väl säga att jag har varit rätt lycklig lottad som inte har haft huvudvärksproblem någonsin i princip hela mitt liv.

Men än är det inte slut på nya erfarenheter, huvudvärk, en förfärlig sådan har dykt upp, trodde först det var psykosomatiskt då det satte igång i måndags efter samtalet med Dr L då hon bland annat berättade att det växer och är aggressiva små jäklar som sitter innanför skallbenen. Men eftersom jag inte hade några huvudvärkssymptom innan i måndags bestämde vi att dra ner på kortisondosen, ni som följt mig ett tag vet att jag har ett hat-kärleksförhållande till kortison. Denna mirakelmedicin och samtidigt det värsta giftet man kan tänka sig, man mår ju inte direkt bra på det heller, men fördelar får ibland väga över, pest eller kolera, eller i det här fallet extrem huvudvärk eller lite lätt eller nästan obefintlig huvudvärk. Så efter 7 dagar är jag i princip tillbaks på samma hög dos som jag slutade med för en vecka sen, inte riktigt vad jag egentligen vill så jag drar ut på det så länge det går.

Men huvudvärk är ju inte kul, jag måste ödmjukt nu säga att jag förstår vad det handlar om och fy sjutton vad jag lider med alla som lever med ”konstant” huvudvärk av en mängd olika anledningar. Jäkla tortyr är vad det är, nästan som att må illa, man kommer liksom inte undan. Det värsta är nog vetskapen om anledningen, känns verkligen inte kul att veta att det växer något i skallen som trycker och sväller så att värken pendlar upp och ner och fram och tillbaka….jag kommer liksom inte undan. Någon liten stund här och där när trycket tillfälligt lagt sig kan jag för en kort stund glömma bort situationen och allt känns normalt och tiden tickar och livet pågår.

Jag har hela tiden hävdat att så länge sjukdomen inte ger några symptom, utan symptomen bara är biverkningar från diverse olika behandlingar, är det ”enkelt” att leva med den, men när cancern ger sig till känna på nya sätt, då är den inte lika lätt att ignorera. Detta blir mer och mer påtagligt även för familjen och de nära och kära jag har runt omkring mig, elefanten i rummet är konstant närvarande, vi pratar om det tekniska, kommande behandlingar, hur det ska gå till, eventuellt komplikationer mm mm. Känslorna håller vi utanför, men de är konstant närvarande och plötsligt brister det för någon av oss. Det är helt enkelt väldigt komplicerat att förhålla sig till detta på ett enkelt sätt. Att prata om något som eventuellt kan hända, när vet vi inte riktigt, det är helt enkelt väldig svårt.

Men vi har haft härliga dagar tillsammans nere i Trolleboda över midsommar, vädret har varit fantastiskt och vi har bara njutit av att vara tillsammans. Imorgon är det dags för nya samtal med Dr L så får vi se vad den kommande veckan ska innehålla.

img_6079

Publicerat i Hjärnmetastaser | Märkt , , , | 12 kommentarer

Det växer i hjärnan….

Ja efter nytt möte med Dr L konstaterades det att det verkar vara några aggressiva jäklar som fått fäste i hjärnan, en av hjärnmetastaserna hade ökat i storlek med drygt 20% mellan den 1 juni då jag gjorde en DT och den 13 juni då jag gjorde MR undersökningen. De kunde också konstatera att det även satt en liten jäkel vid pannloben på höger sida, 4mm liten, men sen såg de inga fler.

Detta var tydligen väldig goda nyheter, svårt att ta in när man å en sidan för höra att det växer så det knakar, på väldigt kort tid, samtidigt som det är begränsat, vilket gör att möjligheten för en framgångsrik strålbehandling ökar dramatiskt.

Allvaret i situationen börjar trots allt sjunka in, även om det är svårt att förstå när man ändå känner sig ”frisk” att det sitter en lömsk jäkel uppe i huvudet och smider dödliga planer. Men visst är det väl så att sjukdomen som för en månad sen då allt var relativt lugnt, men några enstaka metastaser i ryggen som skulle strålas så småningom, nu har tagit en helt annan vändning och utmanar oss på alla fronter.

Tankar om döden smyger sig in mellan hålrummen och fyller alla tillgängliga utrymmen, jag kanske inte lever till jul….nej jag kanske faktiskt inte lever ens till jul. Hur är det möjligt att känna sig frisk och samtidigt vara så sjuk på insidan. Döden är ett obegripligt fenomen, svårt att både ta in och samtidigt hålla sig vän med tanken.

Nej vårt och mitt fokus måste handla om det friska, jag inbillar mig att så fort det sjuka tar över så blir det mycket tuffare att komma vidare. Det är så lätt att bli sin sjukdom och jag har en gång lovat mig själv att det ska aldrig hända.

Igår var det terapikonferens på onkologen, där den stora utmaningen och diskussionen handlade om hur ska de kunna ge mig cytostatika på ett hållbart kontinuerligt sätt utan att min kropp trillar ihop av biverkningar. Cellgifter har ju visat sig vara väldigt effektiva mot mina ”snällare” metastaser men eftersom de ändrar skepnad, utvecklas blir mer aggressiva behöver nya grepp tas. Hoppas det dök upp flera alternativ och många briljanta idéer – ser med nyfikenhet och spänning fram emot höra om planen framåt.

Idag och delvis imorgon har de neurokirurgkonferens och ska diskutera om det blir gammaknivskirurgi eller om det blir ”vanlig” strålning alternativt operation. Det lutade, enligt Dr L, åt gammakniven, så då blir man ännu en erfarenhet rikare, börjar blir lite trött på dessa nya erfarenheter, hade funkat alldeles utmärkt att slippa dessa, men men nu är det bara att gilla läget och lägga fullt fokus framåt på det som måste göras. Att döda alla jäkla små mördarceller som fått för sig att ha party uppe i mitt huvud, det kan de glömma 😡.

På måndag har vi telefonmöte igen med Dr L och hoppas då kunna få lite mer detaljer kring hur de kommande veckornas behandlingsplan ser ut. Vill ju gärna komma igång så snabbt som möjligt, speciellt eftersom det växer så det knakar i skallen.

Men först tar vi lite midsommar och ser fram emot ett morgondopp i vårt älskade Trolleboda imorgon bitti, må vädrets makter visa sig från sin bästa sida.

Glad midsommar 😄

Publicerat i Hjärnmetastaser | Märkt , , , , | 6 kommentarer