Läkarbesök och behandling no 2

En dryg vecka sen jag träffade min underbara läkare doktor L, känns alltid bra efter samtal med henne, vi benar ut saker och diskuterar framåt och gemensamt fattar vi beslut. Däremot så lämnar hon aldrig över ansvaret på mig. De senaste veckorna har jag träffat flera kvinnor i min situation där läkarteamet frågat vilken typ av behandling de önskar…. Det är helt enkelt inte ok och det gör mig både arg och upprörd. Det finns ju ingen möjlighet att i en situation som ofta handlar om liv eller död lägga över ansvaret på patienten, jag vill verkligen vara delaktig i beslut kring min behandling, men att säga till mig att jag får välja är inte någonstans ok. Det är trots allt onkologerna som är specialister och därmed måste ansvaret ligga hos dem. End of discussion!!!!!

Vi hade som sagt ett bra samtal och diskussioner kring den fortsatta behandlingen, jag var som vanligt för låg för full dos (75% i mitt fall) men efter lite dividerande gick hon med på att jag skulle få ta nya prover på onsdagens morgon (förra veckan) för att se om mina värden gått upp något, jag ville ju verkligen inte ha bara 50% dos, känns inte som att det skulle kunna funka. Har haft alldeles för lite biverkningar efter första behandlingen för att det skulle kännas bekvämt. Det här kan ju låta bisarrt men varje behandling jag har fått som gjort mig väldig biverkningssjuk har också resulterat i radikal minskning av tumörer och i vissa fall har de helt försvunnit. Så få eller inga biverkningar känns läskigt, hur sjukt det än låter….

Dr L konstaterade också att alla mina behandlade metastaser i hjärnan nu var helt borta, helt otrolig vilken effekt gammakniven har, däremot så hade den nya som de upptäckte redan vid förra röntgen växt en del, så nu var det dags att skicka en ny remiss till neurologen för ytterligare en gammaknivsbehandling. Känns väldigt bra då den sitter i lillhjärnan och jag vet att det är ett mer komplicerat att stråla, så ju mindre den är desto bättre, dvs ta hand om den nu innan den blir för stor.

Vi diskuterade också min vänstra arm som nu börjar bli rent groteskt ödemsvullen…kan knappt lyfta på armen eller rotera den utan att det gör ont och tar emot. Huden har liksom inte hunnit med utan det stramar överallt, handen och fingrarna är som uppblåsta och det ser rent löjlig ut….Jag är naturligtvis orolig att det växer på fler ställen runt lymfsystemet och att det är det som stoppar upp flödet. Min lymfterapeut är också lite ”orolig” och det gör mig superstressad. Det känns som om den bara blir större och större för varje dag som går, svullnaden sprider sig över axeln mot halsen och ner över ryggslutet…tack o lov så håller sig högerarmen i schack och är varken större eller mindre. Tog på mig ett halsband igår som plötsligt satt tajt runt halsen, så där är jag uppenbarligen också svullen. Känner mig som ett svullet ”monster” kommer knappt i några vanliga kläder på överkroppen, skitirriterande…

Vi bestämde också att vi skulle röntga lite extra i juli för att dubbelkolla lymf och skelett så det inte börjat växa ytterligare någon annanstans. Har väldigt ont på och kring nyckelbenet så det är klart att jag hetsar upp mig litegrann, även om jag brukar kunna sansa mig rätt bra. Allt nytt framkallar den där lilla onda varelsen som gärna sätter sig på vänster axel och bråkar med den goda på höger axel, tänker ibland att bråka ni bara ni lämnar mig utanför, funkar för det mesta.

Förra onsdagen hängde jag alltså på låset till provtagningen för att proverna skulle hinna bli färdiga till 09, när jag skulle ha behandling och jag hade (som vanligt 😅) värdena hade gått upp precis till 75% strecket. Så min behandlingssköterska M satte nål och fixade och bestämde att denna gången skulle jag få min cytostatika på en timme istället för som sist på två timmar, eftersom jag inte fick någon reaktion sist. Men det visad sig naturligtvis inte vara så bra, redan efter en 20 min kändes det som om jag fått sömnmedel eller nåt starkt lugnande. Tack o lov var Per med och kunde se till att vi kom hem, vet knappt hur, sen däckade jag i soffan resten av dagen och sov säkert 16 timmar, trots kortison. Så nästa gång blir det två timmars behandling istället för en.

Nu har det gått en vecka och de enda biverkningarna är trötthet, ont i tänderna och munnen börjar bli lite lätt sårig. Känner mer och mer efter att ha varit på jobbet mm de två senaste dagarna att energinivåerna har minskat. Värken kommer i full kraft när jag tar i lite för mycket, även om jag nu trappat ner rejält på de smärtstillande medicinerna så längtar jag nästan hem när jag varit iväg på någon aktivitet så jag kan få lägga mig och ta en tablett. Det var ju inte riktigt så livet skulle bli….men men jag hoppas att jag snart blir både piggare och starkare så att jag slipper allt vad värktabletter heter.

Ser nu mest fram emot att få en återkoppling från neurologen så vi kan planera sommarens aktiviteter, ser tom fram emot att få en stålställning fastskruvad på huvudet igen så vi får det undanstökat, konstigt livet har blivit, det var ju som sagt inte riktigt det vi hade tänkt. Men vi lär oss för varje dag som går att försöka leva i nuet och ovissheten om morgondagens nya utmaningar!

Annonser
Publicerat i Behandlingar, biverkningar, Hjärnmetastaser | Märkt , , , , | 7 kommentarer

Strålbehandling

Förra lördagen var det dags att rösta och sen åka till NKS för att stråla metastasen på kota T12, framförallt för att minska smärtan och hindra den från att utvecklas ännu mer och ställa till med mer elände. Per Johanna och jag tog bussen dit och hoppade runt till baksidan av NKS, förbi akuten, där strålenheten ligger. Trots att det var lördag var det full aktivitet, sen flytten från Radiumhemmet ligger de lite efter och arbetar därmed även på lördagar för att minska köerna, fantastiskt att de får ihop det trots personalbrist och allt negativt man läser.

Hann knappt registrera mig förrän en sköterska kom ut för att berätta vad som skulle hända, hon undrade framförallt om jag hade illamående medicin hemma (helt konfys inte hört att detta skulle ge nåt illamående), eftersom jag är en högrisk patient för illamående så skulle det förmodligen bli så….jaja berättade att jag hade gott om medicin hemma och ASIH som också fanns tillgängligt om det skulle behövas. Sen uppmanade hon mig att även ta smärtstillande direkt om jag inte redan gjort det…nu började jag och fundera lite på vad som egentligen skulle hända….men det var bara att stoppa i sig och en kvart senare kom hon ut och hämtade mig.

Hightec minst sagt, de har ju inte bara flyttat över gamla maskiner från Radiumhemmet utan även uppgraderat, kändes nästan som att gå in på en rymdstation…monitorer överallt men tyvärr så glömde jag mobilen så det blev inga foton, det får bli nästa gång det blir den här typen av strålning.

Fick hjälp ner på bristsen och de fixade med kuddar mm så att jag skulle ligga bekvämt, sen var det en snabb röntgenbild och efter lite trixande för att ställa in apparaten efter mina tatueringar, satte de igång och 7 min senare var det klart….så det gick som smort, sa att de alltid tar i efter som få patienter klarar av att ligga still. Ja oxascand och oxynorm gjorde väl susen, så det var inga problem för mig, vilket de var glada för eftersom de nu var ifatt det något försenade tidsschemat för dagen 😄

Några timmar efter vi kommit hem satte illamåendet igång, usch jag verkligen avskyr att må illa, men tack o lov så hjälpte zofran tillräckligt bra för att jag skulle kunna komma till ro, under natten satte dock värken igång ordentligt, precis som utlovat. Men lite smärtstillande tabletter ordnade sig den också.

Nu har det gått en vecka sen jag fick strålbehandlingen och i tisdags fick jag börja äta kortison, dels för illamåendet och dels för smärtan, fått öka lite på både det långtidsverkande morfinet och det korttidsverkande men tycker ändå att det blivit något bättre redan, däremot så är mitt lymfödem i vänster arm för jäkligt, vilket stör mig enormt. En stock till arm hade väl räckt, ska jag ju behöva gå och dra på två, skitjobbigt helt enkelt. Ska i alla fall inte börja dra ner på morfinet förrän om ytterligare en vecka, då strålningen har fått full effekt, hoppas verkligen det, trött på kryckor och att inte kunna röra sig som jag vill.

Nu känns det som om sommaren är här, även om vinden fortfarande är lite kall, så är blommor och blad i full grönska och Hagaparken visar sig från sin bästa sida 🌞

Publicerat i Behandlingar, skelettmetastaser, strålbehandling | Märkt , , , | 6 kommentarer

Strålförberedelse

Ja förra onsdagen var det dags att röntga, tatuera och förbereda bilder för dosplanering inför strålbehandlingen, som är på lördag. Tänk vad fort tiden går, känns som om det var igår som jag skrevs ut från sjukhuset och kände att det skulle ta såååå lång tid för den 25 maj att dyka upp.

Men plötsligt händer det nu är det ju faktiskt bara 3 dagar kvar, eller 2 om man räknar bort idag och lördag….men tillbaka till den 15 maj. Kallad till en DT (datortomografi) för att ta lite bilder inför strålplaneringen. Fick nästan komma in direkt, även om Per nästan hann få en utskällning av en syrra för att han ställde en fråga om vi var på rätt plats, hon jobbade i alla fall inte på rätt plats, kändes det som.

Väl inne fick vi en snabbgenomgång inför förberedelse och behandling, fick lägga mig ner på britsen under tiden de ställde in positionen och kollade mina gamla tatueringsprickar (5 st) för att se om de kunde återanvända dessa. De sätter små tatueringar för att ha som riktmärken inför strålningen, så att de säkerställer att man alltid ligger i rätt position. Men det var inte tillräckligt så en till prick på vardera sida om bröstkorgen behövdes fixas till….eftersom jag är stickrädd är det inte direkt någon behaglig upplevelse att tatueras och att frivilligt utsätta sig för det är för mig fullständigt ofattbart. Speciellt stora delkroppstatueringar, nej inget för mig helt enkelt hur gärna jag än skulle vilja ha nåt litet symboliskt någonstans på kroppen, så är det lika bra att glömma det.

Efter tatueringen var det dags för några röntgenbilder, det gick som vanligt snabbt och Per fick komma tillbaks in igen. Första gången han var med under hela förberedelsen, förutom själva röntgen, men han ser nog fram emot min strålbehandling lika mycket som jag, rent tekniskt tycker han att det är helt fascinerande, vilket det naturligtvis är. Skönt att dela förberedelsen och all genomgång tillsammans, alltid bra med fyra öron istället för bara två.

Nu är det lördag och jag mår väl inte 100 direkt, men ser fram emot dagens behandling och hoppas få slippa kryckorna snart. Fortsättning följer….

Publicerat i Behandlingar, Diverse undersökningar, skelettmetastaser, strålbehandling | Märkt , , , , | 5 kommentarer

Zoledronsyra

I onsdags kom syster G förbi och för att ta lite blodprover, jag undrade ju naturligtvis varför eftersom vi bestämt att han skulle komma på torsdagen för att ta alla prover. Men då berättade han att jag nästa dag skulle få behandling med zoledronsyra. Intressant att ingen från onkologen ringt och berättat detta….

Så på torsdag fm mitt i arbetspasset kom G och satte ett dropp med zoledronsyran, detta för att stärka skelettet och förhoppningsvis hindra från vidare spridning, det ska även vara lite smärtlindrande och det gör ju inget, detta är ju fördelen med ASIH. Nu kunde vi lugnt jobba vidare istället för att vi hade behövt avbryta och jag hade fått ta mig till NKS och behandlingsavdelningen. Väldig bekvämt.

Biverkningarna av denna medicin är framförallt influensaliknande symptom det första dygnet efter behandling. Så vid midnatt började jag frysa lite lätt, detta förvärrades under natten och resulterade i kraftig frossa, över 40 grader i feber, illamående och huvudvärk. Ja inte så kul med andra ord, så småningom ringde Per till ASIH, som kom och tog lite prover, satte ett dropp och de bestämde att någon skulle återkomma under lördagsmorgonen, efter provsvar för att se om det kunde vara en infektion.

Mycket riktigt visade det sig att jag hade ett CRP på över 150 vilket tolkades som om det fanns bakterier i kroppen som levde rövare….så det blev fullt pådrag med blododlingar, intravenöst penicillin/antibiotika, mer dropp och fler prover. Ja dessa blododlingar ska tas i en egen ven och helst inte i porten, men med ödemsvullna armar var det inte så lätt att sticka mig. Ett försök som inte gav ens en tillstymmelse till någon bloddroppe, därefter två försök i fötterna som inte heller gav nåt vidare resultat. Så i slutändan blev det porten ändå….vilket jag hade konstaterat i förväg, men man får ge dem en eloge för ett gott försök i alla fall.

Febern åkte lite upp och ner även under lördagen och tre antibiotika kurer, men vaknade även på söndagen med feber, sen dess har den mer eller mindre lyst med sin frånvaro, tack o lov, en 54-årings kropp är inte byggd för 40 graders feber, åtminstone inte min.

Så nu är jag inlagd på St Eriksgatan och det känns fantastiskt i jämförelse med Eugeniavägen (NKS), sen i lördags kommer de från ASIH 3 ggr/dygn, mellan 8-24, för att ge mig antibiotika och diverse annat som jag behöver. Som det verkar nu så ska jag fortsätta med detta i 7 dagar och sen får vi se om jag behöver fortsätta ytterligare 3-5 dygn. Hoppas även få lite blod under veckan då mitt HB börjat trilla och både kraftig huvudvärk och illamående förföljt mig det senaste dygnet.

Zoledronsyra känns ju inte som nån höjdare, men vi konstaterar att det är svårt att säga vad som är vad, mitt immunförsvar droppade ju samtidigt. Så hade vi tagit blodprover på torsdagen istället för på onsdagen och konstaterat att mina värden var låga, kanske vi hade skjutit på zoledronsyran ett par dagar och jag kanske bara hade fått lite förkylningssymptom, å andra sidan så kanske de fick tag på en riktigt ruskig bakterieinfektion väldigt tidigt pga symptomen från zoledronsyran, så det kanske var superbra att jag fick behandlingen precis vid rätt tidpunkt. Sen hade vi ju fördelen av att ha Johanna hemma just denna helgen (kom i fredags), fantastiskt att ha sin egen personliga sköterska (50% klar med sin sjuksköterskeutbildning) boendes hemma, så hon har verkligen fått praktisera sina ”skills” de här senaste dagarna. Kanske inte superkul att ha sin mamma som patient, men väldigt skönt för oss andra att ha den kompetensen i huset 24/7.

Känner dock att inför nästa behandling med skelettstärkande medicin, ska förutsättningarna runt omkring vara på topp för att detta inte ska hända igen, för just det här räcker med att vara med om en gång…..

Publicerat i Övriga "sjukdomar", Behandlingar, biverkningar, skelettmetastaser | Märkt , , , , | 15 kommentarer

ASIH levererar

Min relation till ASIH har varit något ambivalent, delvis har jag associerat ASIH med väldigt sjuka patienter och delvis har jag många vänner med bröstcancer som har ASIH. Jag har hela tiden känt mig lite för frisk för att koppla in denna funktion och vid flertal tillfällen tackat nej.

Men efter den senaste smällen med kotkompression orsakad av nya metastaser i ryggraden och framförallt extrem smärta, kände jag väl att nu var det dags att få lite hjälp och inte vara beroende av NKS, dvs vara utlämnad åt en telefonåterkoppling.

Jag fick ett första besök för två veckor sen av Sjuksköterskan G och läkaren M, där vi gick igenom mina befintliga behov och vilka jag eventuellt kommer att ha framöver. Fokus på smärtlindring och fysiska behov i form av lite hjälpmedel, illamående, samt biverkningar från den nya cytostatikabehandlingen.

Ett nummer finns att ringa till både dagtid och jourtid, och alltid är det någon som svarar, det i sig är en trygghet, något trött på att mestadels möta en telefonsvarare som vill att man ska trycka in en massa info och välja både det ena och det andra innan man kan lämna ett meddelande och sen hålla tummarna för att någon ringer tillbaka. Det där med att någon från sjukvården ska ringa tillbaks kan stressa ihjäl mig….ett missat samtal från ”Inget uppringnings-ID” kan få mig att gå upp i taket….man vet ju inte vem som ringt eftersom det aldrig lämnas meddelande och man kan pga det inte heller ringa tillbaka. Otrolig frustrerande…..just därför är det helt fantastiskt att mötas av en röst som vänligt svarar oavsett tid på dygnet. Det behövs inte så mycket i dessa tider för att en ska bli nöjd.

Men för att återgå till ASIH, i måndags fick jag besök av en arbetsterapeut och en fysioterapeut, som gick igenom mina eventuella hjälpmedelsbehov. Jag är ju inte så van vid att be om hjälp (eller inse mina begränsningar) men insåg att jag kanske inte bara ska tacka nej utan helt enkelt tacka och ta emot det som de föreslår. Så nu har jag fått en fantastisk madrass, sov som en prinsessa flera timmar i sträck inatt, det var ett tag sen. En speciell kudde och ryggstöd till min hemma arbetsplats (otrolig skillnad 😄), en pall att sitta på i duschen, för att ta sig upp och ner…..något jag aldrig trodde jag skulle behöva. Sen har jag fått nya ergonomiska kryckor…vilken skillnad, helt larvigt, men oj vad tacksamt att få denna otroliga hjälp och service.

Igår när tjejerna var här och levererade mådde jag riktigt pyton, illamående och värk om vart annat, då erbjöd sig fysioterapeuten direkt att komma tillbaka med sina nålar, för att se om lite akupunktur skulle kunna hjälpa mot illamåendet. Detta lösningsorienterade sättet att se på ett problem känns helt fantastiskt. Stickrädd som jag är känner jag dock att illamåendet får nog höjas ett snäpp innan jag tillåter någon att sticka nålar i mig…larvigt kanske men så är det.

Imorgon kommer syster G förbi för att ta blodprover, lämna mediciner, mm mm. Sverige är fantastiskt!

Ett foto på vår vackra Magnolia på jobbet, som jag längtar efter att få se live snart!

Publicerat i bröstcancer, Diverse undersökningar | Märkt , , , , | 4 kommentarer