Hjärnkontroll

Ja ibland så funkar ju den här delen av vården så där alldeles perfekt. Bestämde ju med min onkolog att jag skulle göra en DT hjärna för att kolla att inga små elakingar tagit sig upp dit och de ringde från röntgen nästan direkt efter jag varit där, men eftersom påsken var i nära antågande bestämde vi att jag skulle röntgas tisdagen efter påsk, för att slippa gå och fundera under påsken.

Vi hade härliga dagar i Trolleboda och promenaderna blev varken så långa eller så många som jag hade tänkt, men det var underbart ändå. Att promenera längs med havet och andas ger ett sånt härligt välbefinnande oavsett hur man mår.

   
 Väl tillbaka i Stockholm var det dags att promenera till KS tidigt på tisdagmorgonen, Johanna följde med för att vara lite moraliskt stöd till sin nervösa mamma….kontrast innebär ju att det ska sättas kanyler i armen och det är ju numera inte det lättaste eftersom jag blir mer och mer svårstucken för varje prov eller kontraströntgen. Normalt så brukar jag ta en 5mg Oxascand innan för att coola ner lite, men eftersom jag knappt sovit en blund kände jag att tröttheten fick var tillräckligt lugnande medel. Tänk att man ska behöva stressa upp sig så för något så banalt som ett stick i armen….

Vi hann i alla fall inte mer än komma (neuroröntgen) dit förrän jag fick komma in och det var vänlig äldre röntgensköterska som visste vad hon höll på med, så jag kunde lugnt spännas fast och ta djupa andetag. Efter att hon sprutat in kontrasten och spänt fast mitt huvud (mina skakningar var förfärliga) satte hon igång maskinen och 5 min senare var det klart. Fick ligga kvar en stund pga yrsel men också för att blodet ”sprutade” från armen, slutade med att de fick lägga ett tryckförband då det inte ville sluta blöda, friskhetstecken tyckte jag!

När vi kom ut upptäckte vi att det fina promenadvädret övergått till regn, så istället för en promenad hem blev det buss, vilket Johanna inte hade något emot, trött som hon var när ”morsan” ”tvingat” upp henne tidigt.

Ca en timme efter vi kommit hem ringer min onkolog och är jättenöjd eftersom de inte hittat några konstigheter på röntgen, upplevde att han var lite orolig för detta redan innan, så vi var båda lika glada, men konstaterade att vidare utredning behövs hos neurologen innan vi skulle ses igen i mitten på juni.

Tänk vad underbart att få slippa vänta på besked utan få det meddetsamma, det är fantastiskt, och det går ju uppenbarligen, så jag känner mig just nu lycklig lottad, både för bra besked men även för hanteringen av dessa.

Jag fortsätter nu ett tag till att vara sjukskriven 75% vilket passar mig perfekt nu då jag samtidigt håller på med rehabträning, även om jag känner mig väldigt trött och sliten, så tänkter jag inte låta det hindra mig från att gå till KS och cancerrehab tre gånger i veckan, måste bli piggare och jag kan inte tro att något annan än träning hjälper.

Publicerat i Övriga inlägg | 13 kommentarer

Yrseln som delvis försvann 

Ja nu är det en stund sen mitt senaste inlägg och jag önskar av hela mitt hjärta att jag kunde skrika högt av glädje och säga – jag mår toppen! Men riktigt så roligt är det inte ännu….

Efter två veckor med kortison, där den värsta yrseln försvann, dök det istället upp en molande huvudvärk, som jag nu dragits med konstant i drygt två veckor, men huvudvärken kommer också en trötthet som jag knappt kommer ihåg att jag har haft tidigare, det är som om jag inte kan hålla mig vaken efter 7 på kvällen. Redan efter lunch känns det som om någon drar ut proppen och energinivån trillar ner på 0. Så då gäller det att passa på under morgon och förmiddag, gör tappra försök varje dag, både med arbete och privata små arrangemang för att hålla igång kroppen och själen för att tillföra lite positiv energi.

Var i Göteborg förra helgen med några gamla skolkamrater, som jag har börjat hänga med lite mer regelbundet det senaste halvåret, fantastiskt roligt och energifyllt. Kan inte påstå att vi direkt slog klackarna i taket, även om det kanske hade blivit lite mer festande om jag varit piggare, så blev det tillräckligt härlig. Det är något speciellt med vänner som man har en lång historia med, plötsligt dyker det upp minnen som man förträngt eller helt enkelt glömt bort och som vi skrattat åt högt och lågt. Det finns väl inget härligare än att få skratta tillsammans åt saker som alla tycker är lika roliga. Så trots lite yrsel och ett sänkt allmäntillstånd är jag tacksam att jag kom iväg, denna typ av aktivitet ger mer energi än den tar, trots att gamla SJ levde upp till sitt namn och lät oss sitta i Flen i nästan två timmar.

Förra veckan var jag tillbaks i mitt rehabprogram för att se hur jag skulle orka, ett gympass på onsdagen med min sjukgymnast, blev väl kanske inte riktigt så bra som det var tänkt, svårt att ta i med huvudvärk, den blir ju inte direkt bättre med ökad puls, men det gick. I fredags hoppade jag i bassängen för ett vattengympapass, ja hoppade kanske var lite överdrivet, gick sakta ner krampaktig hållande i rampen…..tog det väldigt lugnt, men höll mig ifrån det horisontella läget för då snurrar det rejält. Var dock helt slut efter båda passen, så vi får se hur mycket jag orkar med framöver. Kämpar på med mina promenader så länge.

I måndags var vi hos onkologen, som inte blev så glad över min huvudvärk eller mitt allmänntillstånd, vilket var förväntat, så det var bara att gå raka vägen till labbet för en massa prover och sen skulle han skicka remiss till röntgen. Ja det måste ha varit en fantastisk remiss, för strax efter jag kommit hem ringde de från neurologeröntgen och undrade när jag kunde komma. Ja ibland fungerar sjukvården sådär perfekt som man alltid vill att den ska fungera, men eftersom påsken är runt hörnet och jag och Johanna hade planerat att åka ner till landet lite tidigare så bad jag om en tid direkt efter påsk, så tisdag morgon ska jag infinna mig på neurologen för att göra en DT på huvudet. Det kan man ju tycka var klokt eller inte klokt att vänta när det fanns möjlighet att göra det tidigare, men med tanke på påsken så kände jag att jag inte skulle få några svar ändå innan nästa vecka så då var det väl lika bra att göra det nästa vecka, trots huvudvärk, lätt illamående och lite yrsel.

Regnet öser ner i Trolleboda, men hoppas det är övergående, så vi ser fram emot härliga dagar och långa promenader i det ”vackra” vårvädret!

Publicerat i Mars | Märkt , , , , | 7 kommentarer

En dag taget!

Efter en fullständigt katastrofal lördag, där jag knappt tog mig upp ur sängen och kände mig fullständigt nerdrogad, skiner nu solen igen, åtminstone utanför mitt fönster…

Det här var en ordentlig utmaning, som om man inte hade nog av dessa små erfarenheter, känner snart att jag inte behöver fler, åtminstone inte när det gäller sjukdomstillstånd. Jag kan bara så här efter 6 dagar med värsta ”sjösjukan” säga att jag inte kan rekommendera detta till någon. Vad det egentligen är frågan om är väl fortfarande något osäkert, men allt lutar åt att det är Vestibularisneurit så nu när jag är inne på femte dagen med 50mg kortison och sakta börjar känna mig bättre, känner jag nu av kortisonet istället….ja av alla onda ting är det väl bättre än det eviga gungandet och illamåendet.

Men nu är det hårdträning som gäller, denna underliga ”sjukdom” försvinner bara om man tränar bort den…skakar på huvudet enligt schema, följer prickar på väggarna, reser sig hastigt upp och ner, promenerar och allmänt springer omkring, det är väl inte direkt det jag känner för just nu, men det är som vanligt bara att bita ihop och göra som ”doktorn” säger. I det här fallet kan jag nog inte ta min egen väg till återhämtning utan måste nog följa doktorns order om kompensationsträning. Så rehabplanen kommer att fortskrida dock i något ändrad form….

doctors orders

 

Publicerat i Februari | Märkt , , | 9 kommentarer

Rehabplanen som sprack!

För drygt två veckor sen kom jag i kontakt med en sjukgymnast på cancerrehab på KS. En helt fantastisk tjej som jag tom träffat förut och som hjälpte mig när jag låg inlagd en längre tid för ett knappt år sen. I vilket fall så kom hon upp med en rehabplan – ett tioveckorsprogram som skulle innehålla minst tre pass i veckan. Vattengympa på måndagar o fredagar samt styrketräning på onsdagar, detta ihop med 5km promenad dessa dagar fram o tillbaka till KS kändes som rena lottovinsten. Känner ju mig själv rätt bra och vet att jag behöver struktur för att komma igång med denna välbehövliga träning.

Sagt och gjort för två veckor sen traskade jag dit för mitt första vatten pass, det var tufft men härligt tillsammans med ett gäng tjejer i olika cancer faser. Kände mig helt upplivad efteråt när jag promenerade hem med en bra känsla i kroppen att nu ska banne mig fysiken återhämtas så jag slipper undvika trappor och stöna i uppförsbackar.

Förra veckan var jag manngrant där och styrketräningspasset ihop med min sjukgymnast var väl inte det roligaste, bröt ihop vid ett tillfälle då jag helt enkelt inte kunde göra en enkel övning som jag förut aldrig reflekterat över skulle vara speciellt jobbig. Det gick helt enkelt, hade nog inte riktigt insett vilket dåligt skick jag var i och det knäckte mig delvis litegrann, men som R sa, – varför tror du att du är här, inte för att du är stark utan för att du ska bli stark! Så det fick mig delvis att backa och ta ett nytt djupt andetag och inse att ja jag är i dåligt skick och det är därför jag behöver träna.

När helgen kom var jag rätt trött, insåg att jag gjort mer förra veckan än vad jag gjort det senaste 16 månaderna så det får väl ta sin tid, men det kändes underbart, halvmaran i september kändes plötsligt som ett möjligt mål.

Så i måndags tog jag bilen till KS för att jag skulle vidare till ett möte på eftermiddagen, hoppar i vattnet och tänker att nu jäklar ska det tränas, känner mig lite svag pga en dålig natt men kör på som vanligt, då plötsligt under en övning orken bara tar slut, det svartnar och jag kan knappt andas….det slutar med att de får hjälpa mig upp och får lägga mig i omklädningsrummet med benen högt, vatten o banan, sen piggnade jag till. Tog det lugnt en lång stund innan jag satte mig i bilen och körde norrut, vi skulle ha möte och övernatta på hotell och fortsätta mötet under tisdag fm.

Kände mig pigg resten av dagen och vi åt gemensam middag på kvällen men alla var trötta så vid 21:30 låg jag i sängen och såg fram emot en 9-timmars natt. Vaknade dock vid 3-tiden och kände mig lite lätt yr, men lyckades somna om ett par gånger men vid halv-sju insåg jag att jag måste stiga upp. Det gick inte, så fort jag lyfte huvudet från kudden så snurrade hela rummet och det kändes som om jag skulle svimma, samtidigt som ett illamående sköljde över mig. Så där ligger jag på ett hotellrum och funderar på hur jag ska lyckas ta mig ner till frukosten…. Men skam den som ger sig, efter en timme har jag lyckats ta mig upp utan att svimma eller kräkas, duschat, borstat tänderna och fått på mig kläder, tom packat det mesta. Tog mig ner i frukostmatsalen där min chef sitter och ser direkt att något inte stämmer, han fixar lite frukost, då jag har så ostadiga ben att jag knappt kan gå….sen kommer mina övriga kollegor och hjälper mig.

Insåg att jag inte skulle kunna ta mig därifrån själv och ringer efter Per, som precis vaknat, men efter någon timme eller så kommer han och hämtar mig. Det var så skönt att komma hem, finns ju inget värre än att må dåligt och inte vara hemma.

Nu är det fredag morgon och yrseln, illamåendet och huvudvärken är i full blom. Igår fick jag en tid på vår VC och Per körde oss dit, då jag fortfarande är ostadig och har svårt att gå. Där konstaterade de att jag troligtvis fått en inflammation på balansnerven, vilket behandlas med kortison (min favoritmedicin 😱), så nu ska jag äta högdos kortison i 5 dagar därefter trappa ner i ytterligare 10 dagar. Skulle det mot förmodan bli sämre eller ingen skillnad alls skulle vi åka in akut….det känns ju inte som ett alternativ i första taget, men vi får väl se.

Oavsett så lär jag få dras med det här en längre period så där flög träningsplanen käpp rätt åt h-vetet. Fast så länge symptomen inte beror på metastaser i hjärnan ska man väl vara tacksam….

Men halvmaran i september hägrar fortfarande, så kan jag snälla slippa fler uppförsbackar!
image

Publicerat i Februari | Märkt , , | 11 kommentarer

17 år sen första bröstcancerdiagnosen

Ja igår måndagen den 8 februari var det 17 år sen jag stod i duschen och kände en knöl i mitt vänstra bröst, så det är väl dags att hoppa högt av glädje över att jag en tisdagmorgon 2016 är på väg in i duschen igen för att göra mig redo för dagens aktiviteter.

Det är bra med lite perspektiv när man inte mår 100% och håller på att oroa sig för saker som kanske inte händer, eller åtminstone inte händer på lång tid. Då första gången var barnen små och det fanns inte tid för vare sig oro eller ”gnäll” och det var nog bara bra just då eftersom utsikten då inte var så positiv, men inga farhågor besannades och min doktor hade fel om prognosen.

Det tog 14 år en tid där oron för återfall försvann i tomma intet, för ingen har väl hört talas om återfall efter 14 år när man fått diagnosen trippelnegativ.
Men det dök upp igen i samma bröst men med en lite annorlunda variant på tnbc (trippelnegativ bröstcancer) och det var dags för nya cellgifter och stor operation denna gång försvann hela bröstet och lite till. Sen återgick livet som vanligt och nu trodde man att det var över på riktigt, prognosen var bättre och ingen spridning från bröstet hade hittats, framåt sommaren 2014 började vi alla tro på att det kanske stämde och jag lyckades i september 2014 springa mitt första oficiella halvmaraton. Därefter var det dags för 2 rehabveckor på Mösseberg för ytterligare återhämtning, när jag kom hem därifrån kände jag mig stark, lycklig och frisk för att jag ännu en gång lyckats gå vidare utan ångest och oro.

Sen kom den obligatoriska kontrollen och jag kände mig helt lugn, hade ju varken känt nåt eller mådde dåligt på något sätt, men ack vad jag bedrog mig för på UL hittade de stora svullna lymfkörtlar på vänstra sidan och jag förstod naturligtvis direkt vad det var men vi kände oss trots detta ganska lugna, vi hade ju varit med några gånger tidigare så vi visste vad vi skulle igenom. Nya behandlingar med allt vad det innebar och nu har det gått 10 månader sen senaste behandlingen och ännu har inga nya metastaser hittats, så naturligtvis ska vi hoppa högt av glädje och tacka vår lyckliga stjärna för att jag nu levt 17 år efter den första dåliga prognosen.

Så oron och ångesten kan fara och flyga åt helvetet, nu jäklar ska jag bli frisk på riktigt och sluta fundera så mycket på prognosen som är ännu sämre än för 17 år sen, för jag verkar ju inte passa in i någon normalmall när det gäller TNBC.
Så jag säger bara;

Publicerat i Februari | Märkt , , , , | 6 kommentarer