Smärta=biverkning?

I måndags eftermiddag åkte jag lite tidigare hem från jobbet för att hinna göra mig iordning till kvällens evenemang ” tillsammans mot cancer”. Ända sen jag var med i en film som cancerfonden gjorde inför galan 2015 så får vi alltid en VIP inbjudan till evenemanget. Det passar oss alldeles utmärkt för det är betydligt bättre att se det live (när man själv är drabbad) än att sitta framför TVn och kolla, i år var det extra speciellt eftersom jag just nu befinner mitt i cancerstormen.

Det var i alla fall en kväll full med känslor, både hopp och förtvivlan, det häftigaste är dock att se alla dessa fantastiska forskare som på något sätt vigt sitt liv åt att hjälpa såna som mig, det känns väldigt bra att de får den uppmärksamhet de förtjänar och framförallt pengar för att fortsätta sitt sökande efter svar på all de gåtor de ställs inför.

Hade rätt mycket värk under hela kvällen, framförallt i övre delen av ryggen, men ville inte ta något starkt eftersom jag ville ha koll på läget. Hade ganska så svårt att komma till ro, men efter lite TV tittande av det enklare slaget, somnade jag ändå till vid 24-tiden. Tidigare på kvällen hade Per gett mig ytterligare en spruta (accofil för att boosta immunförsvaret) eftersom vi inte hade hört nåt om proverna jag tog på morgonen så tog vi det säkra före det osäkra.

Vaknade vid tre-tiden av en kraftig smärta i nedre delen av ryggen, tog mig knappt upp ur sängen, men insåg att nu var det dags att ta till det tunga artilleriet direkt, letade upp en morfintablett, kokade en kopp te och bäddade åt mig själv på soffan. Samtidigt som smärtorna fullständigt sköljde över mig, tur nog kom de lite i vågor så det gick att andas mellan varven. Lyckades dåsa till lite, men vaknade igen framåt 6-tiden och värken och smärtan bara tilltog. Fyllde på med lite alvedon och diklofenak, då smärtan kändes lite rörelsebaserad tänkte jag att det kanske var muskelrelaterat….man är ju duktig på att självdiagnostisera som vanligt…

Prick 8 ringde jag min kontaktsköterska och lämnade meddelande då det bara blev värre och värre, men nu hade det gått tillräckligt många timmar så jag tog ytterligare en morfintablett, hjälpte så där men det tog i alla fall nästan bort topparna. Framåt lunchtid , då ingen fortfarande ringt började jag bli lite smått hysterisk, vid det här laget gjorde det så ont att jag grät, stackars Mikael visste inte vad hans skulle gör med sin hysteriska mamma. Sen ringde de äntligen från KS, min kontaktsköterska var naturligtvis sjuk så det var därför jag inte fått någon återkoppling, proverna var i alla fall bra, så det var nåt positivt. Efter några turer fram o tillbaka med Radiumhemmet, bestämdes det att morfindosen skulle höjas och hjälpte inte det skulle jag läggas in för smärtlindring.

Eftersom jag är rätt lättpåverkad så fick jag äntligen lite lindring och blev tillräckligt borta av morfinet för att varken bry mig eller orka kämpa mot värken. Så efter många timmar fick jag äntligen lite ro och nästa morgon var det som om livet kom tillbaka. När man har sådär ont känns det nästan som om man bara vill bort från smärtan på vilket sätt som helst, så jag kan förstå dem som inte orkar leva med konstant smärta. Smärtan påverkar ju inte heller bara den som befinner sig i den utan de som är i närheten påverkas ju också på en massa olika plan. Det är jobbigt att stå bredvid, maktlös inför det onda, inte riktigt veta vad som är bäst för stunden. Stötta och supporta är de enda råd jag kan ge, försök inte komma med lösningar för det går inte att tränga igenom det onda. I det läget är jag evinnerligt tacksam för min man som dessvärre har blivit alltför van att hantera sin hustrus svängningar när det gäller allt möjligt inklusive gråt och hysteri pga smärta.

I vilket fall som helst så spekulerades det hela dygnet kring denna fruktansvärda smärta, vad kom den ifrån, varför kom den så plötsligt, var det en biverkning av sprutorna, cytostatikan, nya metastaser eller vad????

Ja att spekulera blir man världsbäst på i cancerbranschen, men vi bestämde oss snabbt för att sluta spekulera och diskutera detta med min läkare eftersom ett besök är inbokat redan på tisdag nästa vecka inför nästa behandling på onsdag.

Så nu håller vi tummarna för att värken blir hanterbar de närmsta dagarna och att måndagens prover är på topp, så nästa vecka blir som planerat, dvs genomförandet av behandling nr 3.

Annonser
Publicerat i 2014, 2018 | Märkt , , , , | 2 kommentarer

Nytt år nya utmaningar…o

Ja så var det ju det där med biverkningar, listan är relativt lång när det gäller eribulin/halaven de allra flesta verkar klara sig rätt bra, förutom låga vita blodkroppar som verkar drabba alla, det som kallas neutropeni, dvs då en del av de vita blodkropparna drabbas av otillräcklig återväxt och kan därmed inte bekämpa eventuella infektioner i kroppen. Det här var ju mott största problem när vi startade behandlingen i början på december, vi fick kontinuerligt skjuta på nästkommande behandling pga. att mina neutrofila värden var för låga. När vi börjar om från början igen med ny behandlingscykel är det sagt att jag ska ta sprutor för att boosta mina värden, det började vi med igår, alltså redan dag 4 efter behandlingsdag.

Dessa sprutor är tack och lov lätta att ge så min kära Per har gett mig otaliga sådana tidigare, så det känns toppen, dvs. att slippa åka någonstans för att få hjälp att ta dessa sprutor, det finns otaliga varianter på dessa sprutor men nu tar jag något som heter Accofil och som ska funka på samma sätt som tidigare. Ska in på måndag för att kolla mina värden, dels för att se om det hjälper samt om jag behöver fortsätta med sprutorna några dagar till, måste ju säkerställa att mina värden håller till nästa behandling som är bokad till den 17 januari.

IMG_8869

För övrigt så är nog det jobbigaste energibristen, igår fick jag tvinga mig ut på en långpromenad, ja så jättelång var den ju inte, men farten är ju något nedsatt, så det som normalt skulle tagit med en 30 min, tog ca 1 1/2 timme. Men det får vara tillräckligt bra viktig att få komma ut både för kroppen och knoppen, att få andas lite frisk luft och framförallt få insupa lite ljus i detta ständiga mörker.

Hade funderat på om jag skulle flytta behandlingsdagen till fredagar istället för att snabbt komma tillbaka i jobbet, men inser att onsdagar nog är perfekt, då kan jag jobba hemifrån torsdagar och fredagar och sen vila två dagar innan det är dags att åka till jobbet på måndagen. Så det känns som om detta upplägg kanske kan fungera, vill ju helst av allt försöka arbeta 75% men vi får se hur länge det håller. Denna enorma trötthet påverkar ju dessvärre inte bara kroppen rent fysiskt utan även huvudet vilkey ju i allra högsta grad behöver vara funktionellt för att jobbet ska fungera.

Värken i kroppen ökar, sen vad det beror på är väl för tidigt att säga, förhoppningsvis så är det bara biverkningar, då denna lista är lång kan man i princip skylla allt på biverkningar…det som dock är mest obehagligt det är trycket över bröstet och en känsla av att något sitter fast i struphuvudet, går liksom varken att dricka eller svälja bort.

Men men vad är lite biverkningar mot ett liv, känns ändå någonstans som om jag kommer rätt billigt undan om det går lika bra denna gång som de förra.

Imorgon ska Per och jag gå på ”Tillsammans mot cancer” om vi orkar piffa till oss tills dess. Kan ju inte påstå att jag känner mig sådär oerhört nöjd med det yttre….men det är ju det inre som räknas har vi ju någon gång bestämt, även om det inre kanske inte är så bra heller är det i alla fall inget fel på själen 😄

/p>

Publicerat i 2018 | Märkt , , , , | 2 kommentarer

Hejdå 2017

Ja då är då årets sista dag äntligen här, ja jag säger äntligen för andra halvan av detta år blev inte alls som vi hade tänkt på något sätt.

Det börjar med att svärmor Berit får lunginflammation*2 efter att ha varit svag pga diverse sjukdomsbilder som sjukvården inte kunde hantera och hon somnade in för gott den 10 juli. En smärre chock för oss alla, även om vi förstod hur dålig hon var så är sorgen densamma, det blir liksom inte lättare för oss som är kvar. Vi upplevde nog alla en stark ilska mot en sjukvård som inte riktigt tagit henne eller oss på allvar och det kändes verkligen tungt.

16 dagar senare insjuknar pappa med hög feber och drar sitt sista andetag 20 timmar senare, dagen före svärmors begravning, Att två så nära personer nästan samtidigt rycktes bort kändes oerhört tungt även om det utifrån pappas perspektiv var skönt att det gick så fort, men för oss övriga och speciellt mamma blev det en förfärligt sorglig sommar. Två begravningar med några veckors mellanrum är inget jag skulle önska någon att få behöva planera.

Några dagar innan pappas begravning svullnar min arm plötsligt upp och resultatet på din historian sitter jag ju nu med här i slutet på året. Det gör oss också lite förbannade över att saker och ting tagit så lång tid, med början i augusti då jag först uppsökte primärvården till att 4 månader senare vara så dålig att behandling på behandling fått skjutas på framtiden.

Vi hade ett långt möte med min onkolog Dr L den 21 december och då gick vi igenom alla vår irritation kring hanteringen av min nytillkomna spridning, från akutens konstaterande att min akuta svullnad inte var en propp utan svullna lymfkörtlar till den enorma tid (nästan två månader) det tog innan jag var inne i behandling. En behandling som sänker min kropp så kraftigt så det första vi får göra är skjuta på kommande behandlingar.

Nya beslut är nu äntligen fattade och jag kommer att få påbörja ny behandling med samma cytostatika (Eribulin eller Halaven) fast i två-veckors cykler. Samtidigt har jag nu fått sprutor utskrivna för att boosta immunförsvaret, så nu hoppas vi att dessa hjälper (förklaring på vad detta är tryck här) så att jag kan komma igång med regelbundna behandlingar. Ju fortare desto bättre effekt hoppas vi så att vi kan se ett snabbt slut på denna behandlingsfas.

Jag måste ju trots allt erkänna att det är väl bra att min kropp reagerar så starkt, för någonstans så innebär ju förhoppningsvis det att det inte bara är de friska cellerna som mår dåligt utan även de sjuka cancercellerna. De senaste dagarnas extrema trötthet, som jag trodde berodde på lågt antal röda blodkroppar, visar sig vara ännu en sådan där obehaglig biverkning. Den extrema matthet som jag känt har jag nog inte upplevt förut, en form av fatigue som är en relativt vanlig bieffekt av just Eribulin eller Halaven, otrolig irriterande, eftersom jag är van att själv bestämma vad jag orkar/inte orkar göra… men som sagt alla dessa biverkningar påverkar ju även de små elaka cellerna, så det handlar väl främst om att försöka byta perspektiv. Att försöka se det positiva i det negativa. Även håret påverkades denna gång, även om inte allt har trillat ännu, är jag numera väldigt tunnhårig, inser nu hur mycket hår jag faktiskt haft, tunnhårig har jag alltid varit men med enorm mängd hår, stora tussar försvinner varje dag och ändå finns det en hel del kvar. Så ingen rakning än på ett tag, får se hur det blir efter nästa behandling. Jag har i alla fall plockat fram alla snygga scarfar man köpt på sig genom åren, det har ju blivit en och annan som nu får fylla en funktion igen när jag nu råkar ut för detta en fjärde gång. Är inte så förtjust i peruk, så min omgivning får nog vänja sig vid att se mig i scarf eller annan huvudbonad framöver.

Så nu hoppas vi att 2018 ska visa sig bli ett toppenår ur alla perspektiv, med bra och effektiv behandling, intressant utmaningar på jobbet, roliga resor och många härliga återföreningar, samt god kondition så jag orkar med alla spännande utmaningar vi står inför med ett nytt år i antågande.

Adjöss och goodbye 2017 och varmt välkommen 2018!

71DA1C29-249D-4B7C-9C4E-C21AAEF02588

Publicerat i 2017, December 2017 | Märkt , , , , , | 4 kommentarer

Hejdå barret!

Ja cytostatikan verkar fungera i alla fall, mina värden har varit i botten sen dag 5, och ikväll var kammen full med hår…det är en underlig känsla när man drar handen genom håret och det liksom bara lossnar. Det här blir nu fjärde gången jag tappar håret och det känns helt annorlunda, alla övriga gånger har jag haft värk i hårbottnen, så jag trodde faktiskt inte att jag skulle tappa håret denna gången. Men så var det alltså inte….känner mig lite som vår julgran, som redan börjat barra lite lätt, förmodligen för den inte fick tillräcklig med vatten de första dagarna. Det kanske också var att utmana ödet och plocka in den redan den 9 dec….

Det här med låga värden har gjort att vi även för andra gången fått skjuta på behandling nr 2 i behandlingscykeln, och jag börjar bli smått irriterad över att de inte ger mig några sprutor för att boosta immunförsvaret. Det vänder tydligen inte av sig själv med den här cytostatikan heller, känner snart att jag börjar bli riktigt trött på att få rätt. Nu hoppas jag att de kommer fram till en ny bättre plan under morgondagens konferens så att jag får komma igång ordentligt med cytostatikan, så den blir överstökad någon gång. Även om det med all största säkerhet blir en rätt långvarig behandling, är den ju över fortare ju snabbare vi får resultat. Ingen behandling=inget resultat.

Vi har ett uppföljnings möte med min läkare på torsdag hoppas på en bra plan, annars tror jag vi tar över själva, det hade väl varit nåt, varken Per eller jag har något jättetålamod just nu  så nu gäller det att de lyckas förmedla lite lugn och ro inför julledigheten, det känns som om vi behöver det!

tree-only

Publicerat i Övriga inlägg | 4 kommentarer

Patienten som fick rätt!

En händelserik vecka har precis avslutats och en ny har påbörjats, men jag får börja med att backa bandet lite.

När det uppdagades, efter mycket om och men, att mina små cancerceller som hållit sig lugna en längre tid plötsligt hittat lite nya platser att börja bygga bo på började vi (Per och jag) fundera på hur onkologen skulle angripa den nya utmaningen.

Efter en hel del diskussioner fram och tillbaka som främst handlade om biverkningar och hur min kropp skulle hantera denna nya cytostatika, där vi båda var väldigt eniga om att det nu var viktigt att ta det lite varsamt och säkerställa att jag nu skulle klara av en lite mer långsiktigt behandling. Eftersom jag har en variant av bröstcancer som benämns trippelnegativ, ibland kallat TNBC, som är ett samlingsnamn för bröstcancerformer som varken är hormonpositiva eller HER2-positiva. Vilket i sin tur innebär att det finns inga mediciner som tar på denna typ av BC förutom cytostatika. Så klarar jag inte av cytostatikabehandlingen är verktygslådan tom….och det kan ju vem som helst räkna ut vad det skulle innebära.

Jag har också under alla mina tidigare behandlingar haft problem med att mina blodvärden droppar, både de vita och de röda blodkropparna, samt trombocyterna. De vita blodkropparna är ju extremt viktiga för systemet då dessa små krigarceller behöver vara starka för att kunna möta eventuella bakterier som kommer in i kroppen. De röda blodkropparna transporterar syret så minskar dessa så blir det väldigt jobbigt. Trombocyterna eller blodplättarna ser bland annat till att blodet koagulerar och det känns ju också rätt viktigt att det fungerar. Om dessa blodvärden blir för låga går det inte att ge någon behandling, det är framförallt de vita blodkropparna de tittar på. För att boosta dessa finns det ett speciellt läkemedel man kan ta i förebyggande bara för att se till att värdena inte droppar för mycket.

Detta var också något vi diskuterade med onkologen om men i slutändan så bestämdes det trots allt att jag skulle få 100%-ig dos och inga sprutor, de trodde inte jag skulle få några biverkningar alls….kanske lite tunt hår och neuropati (nervtoxicitet i form av perifer neuropati med smärta, stickningar, domningar) i händer och fötter men för övrigt borde jag klara mig bra och illamående var inte heller vanligt….

Så nu sitter jag här en vecka efter min första behandling med låga blodvärden och diverse andra biverkningar och pga. detta var de tvungna att avboka min behandling som jag skulle haft idag. Ja man kan ju tycka att de kanske skulle ha lyssnat lite mer på patienten som faktiskt gått igenom ett antal cytostatikabehandlingar sen 1999. Det är lätt för sjukvården att vara efterklok, men något irriterande när vi redan hade påtalat detta som nu inträffade ett flertal gången innan behandlingsstarten.

Imorgon är det konferens på onkologen och jag förmodar att mitt ”lilla case” kommer upp på agendan, så det blir spännande att få höra hur de tänker sig att fortsättningen på min behandlingsplan ska se ut.

Tröttsamt….

garfield

Publicerat i December 2017 | Märkt , , , | 6 kommentarer