Läkarbesök

Igår morse gick vi upp tidigt som vanligt och började med en liten kort joggingtur bort till NKS (nya Karolinska sjukhuset) för lite blodprover. Det rinner så trögt, så jag får nog snart börja använda fingertopparna igen, kärlen i armen är helt igenärrade efter alla stick, men med lite tålamod fick den stackars syrran ut tillräckligt för två rör.

Vi tog en lite längre runda hemåt så det blev några km i all fall. Helt fantastiskt att kunna småjogga (väldigt sakta) utan att trilla ihop av trötthet. Bestämde mig där och då att det finns inte chans på miljonen att det ska vara någon ytterligare spridning i kroppen förutom lite nya lymfmetastaser. Både Per och jag har varit rätt stressade för att det nu skulle sätta fart ordentligt lite överallt, men jag känner mig så fysiskt stark och återhämtad just nu så det vore ju helt absurt.

Efter hemkomst och lite frukost var det dags att promenera tillbaka till KS, gamla delen, då bröstonkologen ännu inte flyttat in i de nya lokalerna. Pga semestertider hade Dr L bokat in oss för uppföljning hos Dr T en av de mer erfarna överläkarna som finns på KS, så det kändes bra redan från början. Även om jag bara stött på Dr T i lite olika sammanhang tidigare hade vi inte officiellt träffats som läkare-patient å oavsett vad man hör så vet man ju inte om det funkar förrän man sitter där mitt emot varandra.

Men det gjorde det på alla sätt och vis, både Per och jag kände direkt att här var någon som ville oss väl, han läste direkt in mig som person och hade koll på min historik. Det hjälpte säkert till att jag dagen innan ringt till min kontaktsköterska N och berättat om min oro för svullna lymfkörtlar mm och att jag var orolig för att Dr T inte skulle vara inläst på mitt fall….jaja det gäller att vara lite om sig och kring sig, upplever att det hjälper om man bara gör det på rätt sätt.

Oavsett så fick vi väldigt goda nyheter, inget nytt i buken, lite skyigt i lungorna (gamla strålskador) ryggmetastaserna hade också hållit sig hyfsat i schack och lite mer svullet kring den ena men ingen större tillväxt (💃) så än var det ingen fara på färde. Jag har ju ingen värk heller längre direkt, ytterst tillfälligt. Men som Dr T sa kortisonet lurar det mesta…jag berättade att jag redan börjat trappa ner eftersom jag inte upplevde så mycket tryck i huvudet och det tyckte han var bra, men att jag skulle trappa ner lite långsammare framöver och om jag kände något i huvudet så skulle jag direkt gå upp i dos igen. Ja kortison är ju inte min grej, även om det fyllt sin funktion de senaste veckorna, dels börjar jag se ut som en ”gris” med äppelrunda kinder…och jag avskyr svullnader i all dess former.

När det gällde strålknivsbehandlingen som vi konstaterade inte hade varit så jobbigt som befarat, menade han att det var bra eftersom det kan behövas fler behandlingar om det poppar upp nya saker i hjärnan, vilket kändes helt ok. Det enda som oroar oss lite är hur snabbt de växte och nästa röntgen och uppföljning skulle vara först om 3 månader, men då fick jag nästan ”panik” så då enades vi om 2 månader. Skulle några symptom uppstå under tiden så måste jag naturligtvis höra av mig, det behöver de inte oroa sig över, nu vet jag ju hur det känns så det blir lätt att hålla koll på.

Sen var det ju de svullna lymfkörtlarna kring hals och nyckelben, ja vänster sida var helt enormt svullet, inom loppet av någon vecka har det poppat upp som ett pärlband längs med sidan. Både höger och vänster, men vänster väldigt tydligt, så det var ingen snack om saken, Dr T kände det lika tydligt som vi så han skrev en direktremiss till Punktionscytologimottagningen och skickade bort oss direkt. Vi bestämde också att Eribulin (cytostatika) kanske vore det bästa att starta upp med igen, cellproverna skulle ta ca en vecka så han satte upp mig på kommande torsdags terapikonferens och skulle sen höra av sig för en nytt möte innan cytostart.

(Den lilla metallmanicken är verktyget som en nål fästs i och som läkaren ”suger” ut celler med, för den som är nyfiken)

Så vi sprang snabbt över till Radiumhemmet där punktionsmottagningen ligger och väntade max en 20 min innan Dr A kom och tog lite prover på en av mina knölar. Det gick snabbt, lätt och smärtfritt och vi fick en härlig promenad tillbaks till St Eriksplan.

Vi är båda väldigt lättade på en massa olika plan, kändes nästan som livet kom tillbaka i full kraft och hösten känns så otroligt mycket lättare och något att se fram emot. Så nu kan jag tagga ner och ägna mig åt träning och inflyttning i nya lägenhet som börjar nästa vecka, ett par veckor istället för att oroa mig för det som växer.

Mina blodprover var också jättebra, mitt immunförsvar är på topp, så det passar perfekt inför uppstart av behandling igen.

Annonser
Publicerat i Diverse undersökningar, Hjärnmetastaser, skelettmetastaser | Märkt , , , , | 7 kommentarer

Längtan efter cytostatika…

Ja jag trodde nog aldrig i min vildaste fantasi att jag skulle längta efter att få börja med cellgifter, men just nu känns det som om det växer och knakar i hela kroppen och jag får nästan en känsla av panik, tålamodet är okontrollerbart.

Nu har det gått en dryg vecka sen ”ingreppet” i hjärnan och jag mår mycket bättre än förväntat, i princip ingen huvudvärk, tyngdkänslan börjar lätta, lite öm kring ”borrhålen”. På landet har jag kunnat både springa lite lätta joggingrundor, badat massor, latat mig och bara varit. Men man kommer liksom inte undan, hela tiden är det något som trycker på och vill säkerställa att ”du glömmer väl inte att du har cancer”….otroligt frustrerande att å ena sidan känna sig friskare och framförallt starkare än på länge och samtidigt fysiskt känna att det växer saker….

Så ja nu längtar jag efter behandling och starta upp fighten mot de små ”jävlarna” som verkar vilja ta över min kropp, den fighten vill jag i allra högsta grad vara med i och ser fram emot dagens möte med Dr H för att diskutera de kommande veckornas program.

Publicerat i Behandlingar, Tankar och funderingar kring sjukdomen | Märkt , , , , | 7 kommentarer

Att leva i nuet…

Är ju som sagt inte det allra lättaste, livet kommer liksom i vägen ibland för att man bara ska kunna ägna sig åt här och nu. Allt som händer runt omkring och alla tankar, känslor, värk, smärtor, påverkar i alla fall mig i olika riktningar som gör att jag allt för ofta släpper taget om här och nu.

Men ibland under korta stunder av, framförallt, behagliga, härliga, lätt euforiska ögonblick så finns jag där bara precis där och tänker varken framåt eller bakåt. Det där tillståndet när man är 100% härvarande och bara finns just precis då.

Igår upplevde jag ett antal sådana stunder, de varar tyvärr inte så länge, men när de dyker upp är det rent ”himmelskt”. Det börjar ju sakta gå upp för mig att jag är rätt så sjuk, eller rättare sagt rätt så full av cancer som på sikt kommer att göra att jag mår lite sämre ju längre tiden går innan den förhoppningsvis kan kontrolleras helt och hållet. Så tankar kring min situation tar över stora delar av vardagen även om jag oftast inte låter det ta över helt och hållet.

Igår var en bra dag, vi befinner oss i vårt älskade Trolleboda som vi körde ner till i fredags morse, så ett morgondopp är alltid på agendan om det inte är för ”kallt” och kyla har vi ju inte direkt upplevt de senaste månaderna, även om vattentemperaturen inte varit över 20 grader i gäddviken där vi badar, så är det fortfarande ljuvligt att ta det där doppet, igår morse var det 15 grader i vattnet, men ljuvligt. Känslan efter på bryggan sittandes med blicken ut över fjärden den blir nästan alltid ”härvarande”. För en kort stund så är vi bara där och ingen annanstans. Kände mig ännu piggare lite senare under dagen och Per o jag bestämde att vi skulle prova på en liten joggingtur. Tre dagar efter strålknivsbehandlingen ger jag mig alltså för första gången på månader ut i joggingspåret på riktigt. Den känslan är obeskrivbar, när det bara flyter på i sakta takt och jag inte får ge upp efter 100 m, jag joggade minst 75% av vår lilla runda och avslutade, efter en runda via stugan, nere på bryggan i det kalla men underbara vattnet. Dessa små stunder av lycka är fantastiska och upplevs nästan alltid nära naturen, skogen och havet ger mig så mycket energi och jag mår så otroligt bra när jag får ha det runtomkring mig och bara ”koppla” av.

Nu hoppas jag att vi ska få njuta ytterligare några dagar innan det är dags att ge sig tillbaks till Stockholm igen för uppföljning och möte med Dr T (Dr L har semester), vi har ju en del att diskutera kring allt som händer och sker i min kropp, framförallt är vi ju intresserade av röntgensvaren från både DT buk och lungor mm samt MR Rygg. Känner dessvärre lite svullna lymfkörtlar här och var men det känns ändå relativt lugnt. Är rätt väl förberedd på att sätta igång med cytostatika ganska omgående igen.

Men tills dess så njuter vi av sol, bad, långa promenader och korta joggingturer, min kropp behöver bli stark för det som väntar bakom nästa hörn.

Publicerat i Hjärnmetastaser, Tankar och funderingar kring sjukdomen | Märkt , , , | 11 kommentarer

Neurologen del 2

Uppe i ottan, dvs vaknade 01:38 och insåg att det inte var ngn vits att försöka somna om, så det var bara att bädda upp soffan, koka te och plocka fram paddan.

Som tur var hade jag några serier jag låg efter med så några timmar var det inga problem att ta ”död” på. Johanna och Per kom upp vid 5 så då förberedde vi frukost och sen promenerade vi alla tre bort till Neurologen och upp till avdelning 14. Det var otroligt skönt med en promenad, kände mig rätt nervös och att då få lite frisk luft och bli lite andfådd gjorde susen.

Väl inne på avdelningen fick jag mig en säng tilldelad i ett rum med tre andra, en äldre dam som skulle neurologiskt opereras och ytterligare en ”tjej” i min ålder som också skulle ner till strålkniven. Eftersom jag var nummer 2 så fixade dem med henne först, jag blev som vanligt en utmaning då inte rätt typ av nål till porten fanns att uppbåda, men Syster C (inte samma som igår) läste av mig snabbt och insåg att den här patienten ska vi inte ”bråka” med och ringde helt enkelt ner till min ängel Syster A på accessenheten och bad henne komma upp och sätta nål. Känner mig så otroligt tacksam över alla dessa fantastiska människor jag träffar i vården och som går omvägar för att möta mina behov. Syster A var snabbt på plats och lika snabbt var nålen på plats, inga konstigheter som vanligt, jag hade tom emlat (bedövat) på morgonen eftersom jag inte visste hur vana de var att sätta nål i portar uppe på neurologen så inte ens det lilla sticket kändes.

Under tiden så fick jag 10 mg stesolid för att coola ner mig lite inför påskruvandet av titanställningen. Min rumskamrat kom tillbaks efter en stund med ställningen på och hon tyckte det var lugnt så när de hämtade mig strax efter så kändes det rätt ok. Lite nervöst men både Syster N och Dr J som skulle ta hand om mig var supercoola och allt gick så snabbt så jag hann knappt inte med att vara orolig, lite löpande band princip, det där hade de gjort förut typ 2000 ggr.

De började med att tvätta rent, sen höll Syster N ställningen över huvudet för att se var de skulle bedöva, det var ingen större grej, fyra stick, kändes litegrann innan bedövningen tog, men inget att direkt hetsa upp sig över. Sen skruvade dem fast ställningen först två skruvar, höger fram och vänster bak och sen de två sista skruvarna. Detta gjorde absolut inte ont utan bara spände litegrann, helt ok, och som sagt superproffsiga, däremot så kändes det lite underlig med ställningen på och jag såg framförallt inte klok ut, men vad gör väl det om man blir av med metastaser i hjärnan på köpet 😄.

201E9686-C52F-45D1-8160-9E7A75C68FB4

Tillbaks till rummet, var det bara att vänta en stund innan det var dags för MR, som en sista kontroll innan strålkniven skulle programmeras. Det dröjde dock inte så länge förrän jag fick komma ner till röntgen och in i apparaten. Magnetkameran låter rätt mycket normalt och jag kan väl säga att med en titanställning inskruvad i skallbenen, så lät det ju inte direkt mindre….vilket liv, det var inte direkt viloläge, inte heller så bekvämt att ligga ner med ställningen på även om den blev fastskruvad i själva specialbritsen, men det gick ändå att koppla av någorlunda. Nu var det inte heller någon ide att lyssna på musik eller dylikt som man normalt får göra eftersom dånet från apparaten fortplantade sig in i huvudet…som tur väl tog det bara ca 40 min, och eftersom jag fått lite lugnande innan så var det helt ok.

När jag kom tillbaks till rummet igen hade de redan hämtat min kompis ner till strålkniven, så jag förstod att väntetiden inte skulle bli så lång. Under tiden hade Per och Johanna varit borta på pressbyrån och handlat lite bullar, mums, men med en ställning fastsatt i huvudet var det inte så lätt att få i sig nåt. P&J fick sig ett gott skratt under mina tappra försök att stoppa in en bit bulle i munnen..det slutade med att Per fick mata mig med små bitar i taget.

En stund senare kom dem och sa att en transport var beställd ner till strålkniven som det var dags för, så jag stoppade i mig ytterligare lite lugnande, 10 mg oxascand. Så då var det dags för sista etappen för idag, ner i underjorden bort till strålkniven som ligger under själva Radiumhemmet, väl där tog Dr J emot mig och berättade att röntgenbilderna såg bra ut. Det hade växt litegrann och tillkommit ytterligare en metastas men inget som inte kunde åtgärdas så prognosen var fortfarande lika god. Det var allt jag behövde höra för att känna mig lugn igen, väldigt skönt. Hann få ett liten snabb pratstund med min rumskamrat som berättade att hon mer eller mindre sovit sig igenom hela proceduren. Så jag fick komma in och Syster N och Dr J skruvade fast mig i britsen, höjde och sänkte tills jag hittade en ”bekväm” ställning, radion sattes på och sen satte de igång behandlingen. 94 min senare var det klart och jag hade slumrat mig igenom hela proceduren och endast vaknat till när apparaten bytte position för det var enda gången det surrade lite, för övrigt var det helt tyst. Lite svårt att slappna av i början, och ett par gånger spände det till i huvudet men för övrigt så var jag mer eller mindre någon annanstans….

01E6193F-B776-418E-9284-73D94EC9BCC7

Så fort det var över skruvade de bort ställningen och lindade huvudet hårt, nu var första gången som jag faktiskt tyckte det gjorde ont i huvudet, vilket de sa var normalt, samtidig så var allt över så då kändes rätt lugnt, men så fort jag kom upp på avdelningen fick jag en oxynorm och en alvedon.

Efter ca två timmat tog de av bandaget och två små plåsterlappar var allt som syntes efter skruvhålen fram, där bak var det ju ingen vits att sätta plåster eftersom håret var i vägen. Sen tog vi bussen hem, käkade lite mat, slötittade på film, fick ta ytterligare värktablett innan jag slocknade vid 8-tiden.

A0DA3B33-B90D-4E73-8482-A878072C4B5D

Så här i efterhand kan jag ju konstatera att nervös hade jag inte behövt att vara, med lite lugnande i kroppen men framförallt några nära och kära att hålla i handen, klarar man det mesta, så behöver jag göra om det här igen någon gång är det inget jag kommer att hetsa upp mig över.

Publicerat i Hjärnmetastaser | Märkt , , , | 5 kommentarer

Neurologen del 1

Ja idag var det alltså äntligen dags för inskrivning på avd 14 på neurologen, KS. Johanna och Per var med mig, lilla mamsen som också skulle hängt med, hade blivit superförkyld så hon fick dessvärre hålla sig långt borta idag.

Vi blev hjärtligt välkomnande så fort vi kom in genom dörren, kändes extremt tyst och lugnt på avdelningen, kändes nästan som om det bara var vi där, sköterskan som tog emot oss skulle kalla på Syster C som skulle ansvara för min inskrivning. Vi drog bort till lilla väntrummet och satte oss ner några minuter, men ganska så snabbt kom SC och bestämde att vi skulle gå in på ett rum eftersom vi var så ”många”. Det kändes väldigt skönt att ha både Per och Johanna där, alltid bra att ha någon med sig, är så lätt att man missar någon information.

Hon börjar med att berätta lite om vad som ska hända, det skulle tas prover och lite andra kontroller, sen skulle hon gå igenom morgondagen och sist skulle jag få träffa en läkare för ytterligare kontroller och genomgång i lite mer detalj kring medicinering mm.

SC konstaterade snabbt att mina vener var ju inte jättekul att sticka i, ett ynket litet rör tog en evighet trots den minsta nålen av dem alla….så hon bestämde direkt efter proverna att imorgon blir det en nål i porten direkt, inga mer i stick i armen på mig. Kändes jättebra och fick direkt förtroende för det kändes verkligen som hon hade koll. Övriga kontroller gick bra, tryck och puls lite högre än normalt, vilket naturligtvis är helt normalt med tanke på kortison och en viss nervositet. Fick tom ta en oxascand imorse för jag mådde inget vidare. Jag äter ju inte så mycket mediciner just nu förutom massor med kortison, men ibland blir det helt enkelt för mycket och då måste jag lägga till nåt lugnande eller smärtstillande. Men känner mig inte direkt orolig för att jag skulle kunna bli beroende eftersom jag inte gillar att vara luddig i huvudet, så jag undviker gärna starkare mediciner om jag kan.

Efter alla kontroller så gick hon igenom morgondagen, ska vara på plats 06:30 när de öppnar (behöver alltså inte sova över tack o lov). Sen sätter de porten och ger mig lugnande om jag vill ha ( JA tack), vi är tydligen bara två patienter imorgon som ska behandlas och jag är nummer två, så förmodligen kommer jag in till behandlande läkaren vid 8-tiden, för att få titanställningen fastskruvad i skallbenet….nej detta är inte något jag ser fram emot. SC bekräftade också att detta blir det enda jobbiga imorgon, resten kommer att vara lugnt och smärtfritt. De kommer att sätta bedövning innan de börjar skruva, men det är tydligen det som gör rätt ont och framförallt så spänner det och är obehagligt när de skruvar fast ställningen….men men nu vet jag det så då behöver jag inte oroa mig så mycket och med lite lugnande i kroppen blir det nog inga problem.

Därefter blir det röntgen igen ca 1 timme och först därefter kan de bestämma om jag kan behandlas eller ej, finns alltså en liten liten chans att det inte blir något imorgon… vilken antiklimax i så fall, vi får helt bestämma att så inte blir fallet. Dagen kan ta allt ifrån 6 timmar till 12 timmar, strunt samma, bara jag kommer därifrån med döende hjärnmetastaser.

Fick fylla i ett formulär inför inskrivningen, om de av ngn anledning skulle behöva behålla mig och där skulle jag fylla i vad jag förväntade mig vistelsen….kändes som en liten ”dum” fråga, naturligtvis att de ska ta död på cancern i hjärnan.

Nej nu ska jag försöka mig på lite sömn, väckarklockan behöver ju ställas ganska tidigt imorgon om vi ska vara där 6:30, blir en härlig liten morgonpromenad, fördelen med att bo så nära sjukhuset.

Får se om jag är kapabel att göra ett inlägg imorgon annars så blir det en utförlig sådan på torsdag, då jag hoppas är pigg och ”back in business” igen 😄

Publicerat i Hjärnmetastaser | Märkt , , , , | 6 kommentarer