Extra tid

Den här omgången fick jag några extra dagar utan behandling, lyckades komma med på en 5 dagars rehab på Masesgården utanför Leksand förra veckan. Vilket innebar att jag fick lov att skjuta på min behandling från i torsdags till imorgon måndag.

Det var välbehövliga 5 dygn och väldigt skönt att komma iväg några dagar för att stilla tankar och ladda med lite ny energi. Har varit på Masesgården två gånger förut, senast var i maj 2016, hade då en fantastisk vecka med mycket aktiviteter, löpträning, raska promenader, intressanta föreläsningar och lite egentid. Men då hade jag ingen (vad jag trodde i alla fall) cancer i kroppen, var på väg tillbaka, återhämtningen gick åt rätt håll och hoppet började sakta spira…..

Denna gången var det helt annorlunda, mitt i behandling, en sargad kropp i dålig kondition, trött med värk och annat ”elände”. Vilken annorlunda upplevelse det blir att komma tillbaka till en plats som man tidigare haft en så fantastisk relation till, när man inte mår så bra. Men tack vare god och varm vänskap med några andra i samma situation som också var med blev veckan så bra den kunde bli. Fick massor av egentid, vilket jag verkligen behövde, härliga långsamma promenader i regn och rusk, solsken och minusgrader, helvegetariska måltider (som jag nästan tröttnade på, vilket jag aldrig gjort förut) tidiga morgnar i varmbassängen med både simning och vattengympa och samtal kring allt mellan himmel och jord, inte bara om livet och döden, som trots allt var påtagligt närvarande hela hela veckan. På ett helt annat sätt än det varit tidigare för mig.

När jag för drygt fyra år sen fick besked om spridning så gick jag på en föreläsning på Amazona, vår lokala bröstcancerförening, där hamnade jag med ett gäng som drog med mig till en samtalsgrupp för tjejer som lever med spridd bröstcancer. Efter fyra år har jag gått på alltför många begravningar och av de som jag lärde känna lite mer är vi nu bara tre kvar. Men de flesta lever länge med sin spridning och gruppen bara utökas, nu var det ett tag sen vi gick på en begravning och jag hoppas innerligt att det dröjer länge tills nästa gång.

Imorgon är det tidig morgonpromenad till NKS som gäller för provtagning för att säkerställa att mina värden är ok för behandling kl 13. Förutsätter att så är fallet. Detta blev ett något rörigt inlägg men så blir det ibland när hjärnkontoret inte är på topp….önskar er all därute en härlig andra advent, även om vädret i Stockholm hade kunnat vara lite trevligare. Tur att Vinterstudion finns 😄

Annonser
Publicerat i Tankar och funderingar kring sjukdomen | Märkt , , | 8 kommentarer

Det blir inte alltid som man tänkt….

Ja när jag trodde att jag på millimetern räknat ut hur 14 dagars perioden skulle se ut, omkullkastas den igen. Så otroligt tröttsamt när jag inte kan förutspå dagarna. Eftersom vi lever utifrån ett 14 dagars schema är det ”katastrof” när det inte blir som förväntat…

Nej skämt åsido klart att det inte blir någon katastrof, men våra cirklar rubbas, framförallt mina, kalendern är helt bokad utifrån det normala 14 dagars scenariot. Behandling dag 1, halvt ok dag 2-3, däckad dag 4 och sen återgår livet någorlunda till det normala igen, lite tröttare men uthärdligt.

Nu är jag inne på dag 7 och värken från ”hell” vägrar släppa greppet, har legat sedan i söndags och drabbats av feber och skelettsmärtor, som jag ibland brukar få från sprutorna jag tar, men denna gången var det värre än vanligt. För att uthärda dessa rent ut sagt skitjobbiga smärtor tar jag mer smärtstillande än vanligt och med det följer biverkningar, tänk om man kunde ta en tablett utan att det fick några konsekvenser, utan den bara gjorde vad den skulle.

Som tur är kan jag delvis jobba hemifrån men det funkar ju inte alltid perfekt och det gör mig ännu mer frustrerad.

Men då får jag luta mig tillbaka och helt enkelt låta mig uppslukas av morfinruset för en kort stund, tills de värsta knivhuggen lagt sig…. tycker lite synd om mig själv, ett läge som jag absolut inte gillar, detta ”gnälliga” tillstånd som jag hamnar i gör ingen människa glad, varken min familj eller minst av allt jag själv.

Jag har i alla fall varit på 2 upplyftande föreläsningar den senaste veckan. Förra onsdagen ett föredrag om det senaste inom forskningsområdet för oss som lever med spridd bröstcancer och igår samma sak men med fokus på trippelnegativ BC, den variant jag har. Eller som Dr Linderholm sa igår, tänk er som att vi delar in Bröstcancer i tre (fyra) varianter, en Volvo (luminal, dvs hormonkänslig) och en Saab (her2 positiv) och en variant där alla andra bilar ingår….ja just det är min variant, inte konstigt att onkologerna står lite handfallna när de ska laga oss. Det som forskarna nu insett är att de måste dela in TNBC i subgrupper, först då kan det tas fram målsökande typer av mediciner som finns för de andra två grupperna. Det säger väl sig själv kan man tycka men gruppen har varit lite för liten för att det ska läggas en massa pengar på forskning kring subgrupperna.

TNBC (trippelnegativ bröstcancer) har alltid varit den tuffaste utmaningen, i alla fall om man söker på google, men så är det faktiskt inte, mer än 80% av alla TNBC får aldrig återfall och har det inte kommit tillbaka efter 4-5 år så kan man friskförklara, det kan man inte för de övriga typerna, långsamt växande tumörer kan dyka upp 15-20 år efter avslutad behandling. Vilket är en av anledningarna till att man idag rekommenderar den hormonkänsliga gruppen att fortsätta med sina tabletter längre än 5-10 år efter avslutad behandling.

Det som kommer inom snar framtid, delvis redan här är dels nya mediciner för den Luminala gruppen, ny målsökande mediciner för Her2 gruppen, men framförallt för TNBC gruppen släpps nu immunoterapi medicin PD-1/L 1 hämmare (fortfarande mycket biverkningar), vacciner (forskning pågår), Parp hämmare (finns redan för gruppen som bär på BRCA 1 eller 2 genen) samt Antikropp cytostatika konjugat.

Idag delas TNBC gruppen på pappret in i 7 subgrupper, problemet är att denna indelning görs inte per automatik när tumören eller metastasen analyseras av patologen. Som Dr Linderholm förklarade så är det först när dessa nya läkemedel kommer in i systemet och börjar användas, dvs då behovet av dessa analyser är nödvändigt, först då kommer analysen att ske per automatik.

Snart hoppas ju jag, det gäller att hålla sig på benen ett tag till så jag hinner få vara med när alla dessa nya mediciner ska testas. Än är vi långt ifrån att slänga in handduken även om det känns tungt och frustrerande vissa dagar.

Publicerat i Behandlingar, biverkningar, bröstcancer, Tankar och funderingar kring sjukdomen | Märkt , , , , | 13 kommentarer

Läkarbesök

Så kom då dagen D, när vi äntligen skulle få besked om cancerläget i kroppen. Tror att vi båda varit mer nervösa än vanligt inför denna omgång, små saker som gjort oss uppmärksamma på att livet är ganska skört, och när även Per drabbas av cancerhypokondrikan så har det gått ganska långt inser vi.

Sen röntgen för knappt 3 veckor sen har vi fyllt våra liv upp till bredden med aktiviteter, jag har hälsat på en kär vän och legat på hans soffa och mått dåligt efter senaste behandlingen, jobbat en hel del och Per har fyllt sin dagar med arbete och jobb hemma.

Kollad precis på cancerfondens senaste film, som handlar om just det att 1 av 3 får cancer men alla drabbas, och så är det verkligen alla påverkas av min sjukdom på ett eller annat sätt, och när den inte beter sig som förväntat blir vi alla mer eller mindre stressade.

Mina knölar på halsen/nyckelbenet minskade rejält redan efter första omgången av cytostatika, men sen har det stått still mer eller mindre, det visade även röntgenbilderna. När vi träffade Dr T i torsdags, var det första gången vi upplevde en äkta lättnad hos en läkare och då insåg vi att det faktiskt inte längre bara handlar om att ta bort alla metastaser i kroppen utan nu handlar det främst om att hämma tillväxten. Det har vi väl vetat om hela tiden sen det satte igång på nytt, men nu blev det väldigt tydligt att sjukdomen finns där och målet är inte längre att ta bort utan att hålla det i schack.

Vi hade en bra stund med Dr T och gick igenom läget i alla delar av kroppen. Den bästa nyheten var att det inte syntes något nytt utan allt stod mer eller mindre still. Vi diskuterade den fortsatta behandlingen och om det kanske var läge att förändra något, men då tittade Dr T på oss och sa att nu sitter vi still i båten och gör inga förändringar utan hoppas på att den nu 50% reducerade behandlingen fortsätter att hämma tillväxten. Vi vet ju inte riktig ännu om den funkar eftersom jag gick över på denna dos bara en dryg vecka innan röntgen, så vi ser ju inte riktigt effekten av den ännu.

Som vanlig faller jag inte in i statistiken, jag borde var borta nu, men det är jag inte och livet går på nåt sätt vidare mitt i all röra kring cancern. Imorgon är det dags för behandling igen och som vanlig var jag och tog blodprov igår, som jag alltid gör två dagar innan behandling. Reflekterade inte så mycket över det, sen jag började med filgrastim sprutorna har jag inte haft problem med låga värden, och loggad inte ens in för att kolla. Insåg detta först på eftermiddagen och såg då att några av mina värden var väldigt låga, ja just det jag gick ju från tre sprutor till två sprutor denna omgång….det var ju uppenbarligen inte så smart. Så nu vet jag inte om jag får behandling imorgon eller ej, behöver vi skjuta på det vänds hela kalendern upp och ner. För tillfället så styrs våra liv av dessa två veckors perioder, så ändras schemat så ändras också all planering….

För en kort stund så blev allt så otroligt tydligt, jag blev arg och superirriterad, men insåg snabbt att det var inte så mycket att göra åt det, utan nu är det bara att vänta och se vilket beslut som fattas, blir det behandling eller inte. Med andra ord är jag lite infektionskänslig just nu och det känns ju inte jättekul så här i förkylningstider, men jag blir ju tack o lov inte så ofta sjuk så håller tummarna för att jag inte blir det denna gången heller.

Planen är i alla fall att jag fortsätter med behandling var 14 dag och så gör vi nya undersökningar redan i januari för att säkerställa att den 50% behandlingen håller. Så tills vi hörs igen ha en riktigt härlig onsdag och njut av livet och varandra, nu är det snart 1:a advent och 2018 är nästan över.

Publicerat i biverkningar, Diverse undersökningar, Tankar och funderingar kring sjukdomen | Märkt , , , , | 15 kommentarer

Väntan och reflektion

Ja om det är någonting som man behöver med denna förbannade sjukdom – ett gigantiskt tålamod. Denna egenskap verkar man ha eller inte ha, känns i alla fall väldigt svårt att lära sig om man inte redan fötts med denna förmåga.

I torsdags var det alltså dags för stora röntgendagen, på något mirakulöst sätt (min dr hade bett om det i remissen, men det brukar oftast inte betyda nåt….) var alla tre röntgensessionerna inbokade efter varandra på samma dag. Undrens tid är inte förbi. Eller nu får jag korrigera mig själv, fick mig en rejäl uppläxning av en röntgentekniker efter första röntgenundersökningen, en röntgen, datortomografi, och två magnetresonansundersökningar, som inte får kallas röntgen. Men strunt samma ibland orkar man inte bry sig….vad de kallas eller inte kallas.

Dagen började i alla fall med en sakta promenad bort till Nya Karolinska, hade mamma Berit med mig som sällskap 😄. Mamma blev positivt överraskad när hon insåg vilken kort promenad det var, ja trots lågt tempo tar det bara ca 13 min. Alltså i princip snabbare än att ta bussen. Jag tycker att just det är toppen, för man kan alltid få in en liten kort promenad, även om jag är supertrött är det väldigt sällan jag tar bussen. Är jag pigg, är det perfekt att lägga in en lång omväg för att få lite gratis motion.

Dan flöt på perfekt, började uppe på plan 10 och behandlingsavd. där bästa syster M satte nålen (för kontrast), supersmidigt, tror jag kan utnämna henne till klar 1:a på listan över syrror som är duktiga på att sätta nål i porten. Hoppas hon är kvar länge på avdelningen. Efter det hann vi med en kort fika på Vetekatten, som öppnat ”filial” på NKS, innan det var dags att åka upp till plan 5 och datortomografen. Fick komma in relativt snabbt och det var något mer komplicerat än sist pga. extra bilder på hals och min onda axel, röntgenteknikern var väl inte den mest empatiska person jag träffat, men effektiv så det fick kompensera bristen på vänlighet. När jag höll på att klä på mig och frågade var magnetröntgen var, upplyste hon mig lätt uppläxande att det var magnetresonanskamera jag skulle till inte någon röntgen….ja ja whatever.

Det visade sig dock att jag skulle vara kvar på plan 5, där Neuro precis flyttat in för där skulle de göra både rygg och hjärna samtidigt. Hade ju misstänkt detta, så hade förberett mig och tagit med mig lite lugnande, som jag stoppat i mig strax innan jag gjorde DTn. Insåg att mer än en timme i MR maskinen skulle vara tillräcklig plågsamt och att jag inte skulle palla utan något berusningsmedel.

Två supergulliga och trevliga tjejer tog hand om mig samtidigt som lilla mamma fick sitta i omklädningsrummet och vänta vid en 60-tums TV som knappt gick att titta på för omklädningsbåsen var i vägen för att man skulle få ett bra avstånd mellan stol och TV. Undrar hur de tänkte där eller förhoppningsvis var TVn temporärt uppkopplad där i väntan på flytt till ett trevligt väntrum istället. Men mamma var glad ändå för att hon fick supporta mig så långt det gick. Två timmar fick mamsen stå ut i det ”glamorösa” ”väntrummet”.

Undersökningen tog något längre än väntat, pga ett par serier med extra bilder på hjärnan, då man behövde förtydliga vissa delar…..ja vad det innebar har ju ägnats en och annan tanke sen i torsdags. Men tack vare lugnande så kändes två timmar inne i MR röret helt ok, blev faktiskt förvånad att jag varit därinne så länge. De tyckte att jag varit helt fantastisk och att det var sällan de upplevt att en patient klarade så lång tid utan paus, var ju tvungen att erkänna att jag drogat ner mig själv litegrann och sa att det borde vara rutin att alltid fråga om en patient önskar lugnande innan man skickar in någon i detta klaustrofobiska utrymme…..speciellt om man ska ha en mask över huvudet så att man inte kan röra sig alls….jaja tror att jag i någon form måste gå med i nåt patientråd för jag känner starkt att jag har massor med tips att dela med mig av till sjukvården.

Mamma och jag promenerade sakta hemåt efteråt, tog något längre eftersom det blev ett lunchstop på vägen hem, lyxigt.

Så nu är man tillbaka i väntans tider igen, denna gången vet jag att jag inte kommer få några svar förrän den 15/11 då vi har ett läkarbesök inbokat. Tyvärr inte hos dr L, eftersom hon fortfarande är borta från och till på nåt forsknings/utbildnings projekt, men till Dr T som vi träffad i somras så det känns ok. Har varit rätt kaxig och påstått att det är helt ok att vänta så länge, det gör ju ingen skillnad, bla bla bla…..men så är det ju inte riktigt, det är klart som sjutton att det är jobbigt att vänta. Tack o lov känner jag mig hyfsat pigg efter det nya fräscha blodet förra veckan, men värk på alla möjliga ställen gör ju att ”hypokondrikern” i en vaknar till liv riktigt ordentligt. Döden finns numera närvarande på ett helt annat sätt och den normala positiva Karin hon trycks längre och längre ner. Det börjar liksom bli på allvar nu, glättigheten suddas bort och det går inte längre att låtsas att allt bara ska ordna sig. Får ibland lätt panik när jag tänker på det, men lyckas oftast trycka bort den känslan rätt snabbt.

Jag har sen länge, speciellt eftersom det ofta känns som om jag har fått lite extra liv, känt att sjukdomen inte fått lov att ta över mina tankar, Per och barnen finns ju där för mig hela tiden och tanken på att jag skulle försvinna känns ju helt absurd. Men långsamt väcks tanken av att det kanske blir så en dag, en tanke som egentligen inte skrämt mig tidigare eftersom den varit så abstrakt, men nu börjar den kännas lite mer för varje dag som går och jag kan inte längre sopa den under mattan, hur gärna jag än vill.

Idag ska vi till kyrkogården och tända ljus för alla dem som numera bara finns i våra tankar, det kommer att bli en jobbig dag känner jag på mig men ibland behöver vi ventilera det svåra, sätta ord på det som plågar oss och låta det få vara lite jobbigt. Det är ju trots allt den verklighet vi lever i. Om två veckor vet vi lite mer om den verkligheten och vi får försöka att inte hålla andan tills dess utan vila i tanken på att det ordnar sig på ett eller annat sätt trots allt. Hoppas bara att jag slipper vara ett av ljusen om ett år.

Publicerat i Diverse undersökningar, Tankar och funderingar kring sjukdomen | Märkt , , , , | 10 kommentarer

Tankar ifrån sidan

Ännu ett inlägg från min närmaste Tankar om respekt !

Publicerat i December, Tankar från sidan | Märkt , , | 1 kommentar